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Titre : Big data et pratiques biomédicales : Implications éthiques et sociétales dans la recherche, les traitements et le soin Type de document : document électronique Auteurs : Emmanuel Hirsch, Directeur de publication, rédacteur en chef ; Léo Coutellec, Directeur de publication, rédacteur en chef ; Paul-Loup Weil-Dubuc, Directeur de publication, rédacteur en chef Editeur : Espace Ethique - région Ile-de-France Année de publication : Septembre 2015 Collection : Les cahiers de l'Espace Ethique num. 2 Importance : 70 p. Format : Langues : Français Résumé : .
Depuis quelques années, l’émergence du phénomène big data se traduit par une «avalanche de données», une collecte systématique et massive de données et une croissance rapide des technologies de traitement. Il est possible de définir la démarche big data selon une dimension quantitative (basée sur le volume et le rythme de production des données, en constante croissance) et une dimension qualitative (données hétérogènes provenant de sources multiples). La dimension qualitative, moins souvent relevée, doit faire l’objet d’une attention particulière. Appréhender big data seulement comme une révolution technologique – traitement majoritaire qui lui est actuellement fait – serait une réduction. Nous proposons de le comprendre comme un phénomène à la fois culturel, technologique et scientifique. Défis et enjeux auxquels, au-delà de la communauté des chercheurs et des praticiens, notre société est confrontée ne serait-ce que du fait des bouleversements que provoque cette mutation scientifique dans nombre de domaines qui touchent à nos représentations mais également à nos libertés fondamentales. Ce numéro 2 des
Cahiers de l’Espace éthique reprend les analyses proposées dans le cadre du workshop consacré le 16 avril 2015 aux «enjeux éthiques, scientifiques et sociaux du big data». Il poursuit la réflexion développée par l’Espace dé réflexion éthique de la région Ile-de-France dans le cadre du laboratoire d’excellence DISTALZ, à propos de la maladie d’Alzheimer et plus largement des maladies neuro-dégénératives.Note de contenu : Réflexions, concertations et propositions tirées du
workshop organisé le 16 avril 2015 par l’Espace
de réflexion éthique de la région Ile-de-France et le
Laboratoire d’excellence DISTALZ, avec la Fédération
hospitalière de FranceEn ligne : http://www.espace-ethique.org/sites/default/files/Cahier%20de%20lEE%20Big%20Data [...] Permalink : http://www.2em.org/pmb/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=7325 Big data et pratiques biomédicales : Implications éthiques et sociétales dans la recherche, les traitements et le soin [document électronique] / Emmanuel Hirsch, Directeur de publication, rédacteur en chef ; Léo Coutellec, Directeur de publication, rédacteur en chef ; Paul-Loup Weil-Dubuc, Directeur de publication, rédacteur en chef . - Paris : Espace Ethique - région Ile-de-France, Septembre 2015 . - 70 p. ; pdf. - (Les cahiers de l'Espace Ethique; 2) .
Langues : Français
Résumé : .
Depuis quelques années, l’émergence du phénomène big data se traduit par une «avalanche de données», une collecte systématique et massive de données et une croissance rapide des technologies de traitement. Il est possible de définir la démarche big data selon une dimension quantitative (basée sur le volume et le rythme de production des données, en constante croissance) et une dimension qualitative (données hétérogènes provenant de sources multiples). La dimension qualitative, moins souvent relevée, doit faire l’objet d’une attention particulière. Appréhender big data seulement comme une révolution technologique – traitement majoritaire qui lui est actuellement fait – serait une réduction. Nous proposons de le comprendre comme un phénomène à la fois culturel, technologique et scientifique. Défis et enjeux auxquels, au-delà de la communauté des chercheurs et des praticiens, notre société est confrontée ne serait-ce que du fait des bouleversements que provoque cette mutation scientifique dans nombre de domaines qui touchent à nos représentations mais également à nos libertés fondamentales. Ce numéro 2 des
Cahiers de l’Espace éthique reprend les analyses proposées dans le cadre du workshop consacré le 16 avril 2015 aux «enjeux éthiques, scientifiques et sociaux du big data». Il poursuit la réflexion développée par l’Espace dé réflexion éthique de la région Ile-de-France dans le cadre du laboratoire d’excellence DISTALZ, à propos de la maladie d’Alzheimer et plus largement des maladies neuro-dégénératives.Note de contenu : Réflexions, concertations et propositions tirées du
workshop organisé le 16 avril 2015 par l’Espace
de réflexion éthique de la région Ile-de-France et le
Laboratoire d’excellence DISTALZ, avec la Fédération
hospitalière de FranceEn ligne : http://www.espace-ethique.org/sites/default/files/Cahier%20de%20lEE%20Big%20Data [...] Permalink : http://www.2em.org/pmb/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=7325 Exemplaires
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Big data et pratiques biomédicalesURL
Titre : Approches éthiques des maladies neuro-dégénératives : Repenser l’idée de maladie Type de document : document électronique Auteurs : Emmanuel Hirsch, Directeur de publication, rédacteur en chef ; Paul-Loup Weil-Dubuc, Directeur de publication, rédacteur en chef ; Moser Sebastian J., Directeur de publication, rédacteur en chef ; Léo Coutellec, Directeur de publication, rédacteur en chef Editeur : Espace Ethique - région Ile-de-France Année de publication : Septembre 2016 Collection : Les cahiers de l'Espace Ethique num. 3 Importance : 173 p. Format : Langues : Français Résumé : .
Ce troisième numéro des Cahiers de l’Espace éthique proposé par l’Espace national de réflexion éthique sur les MND, réunit le travail collectif de deux workshops organisés en partenariat avec le laboratoire d’excellence DISTALZ auquel l’Espace éthique Île-de-France est associé. La méthodologie des workshops de l’Espace éthique s’inscrit dans une démarche résolument pluridisciplinaire qui permet de réunir des personnes concernées par la maladie, des praticiens, des chercheurs provenant des sciences médicales, des sciences du vivant et des sciences humaines et sociales ainsi que des représentants des associations. La confrontation des savoirs, des points de vue et des vécus vise une meilleure compréhension des enjeux éthiques et sociétaux complexes liés aux MND.
Le premier workshop, qui s’est tenu le 29 janvier 2014 a été organisé en amont de la conception du plan national MND 2014-2019, avait pour visée de contribuer aux propositions du groupe de travail ministériel «Adapter la société et la cité, accompagner l’évolution des pratiques dans une démarche respectueuse d’éthique, de qualité et de bienveillance» . Il a notamment permis de questionner l’expression «neuro-dégénérative» et de réfléchir à son périmètre. La nécessité de considérer ces maladies par le prisme du «fonctionnement» des personnes malades est également apparue comme une perspective féconde.
Le second workshop qui s’est tenu le 3 mars 2016 a prolongé ces réflexions : il questionne l’hypothèse selon laquelle, plutôt que de recourir à une définition, il serait plus pertinent d’identifier ce que cette nouvelle catégorie MND peut nous dire à la fois sur les maladies en particulier et sur le concept de maladie en général. Les trois thématiques principales du premier workshop – comprendre, vivre et accompagner – ont été retenues et mises à l’épreuve de la discussion : l’approche épistémologique questionnant les MND en tant que maladies neurologiques, le vécu des personnes concernées a été abordé autours des notions «guérison, rétablissement, empowerment», et l’accompagnement en se focalisant sur les enjeux de la reconnaissance sociale et politique.Note de contenu : Réflexions, concertations et proposition tirées des workshops organisés en janvier 2014 et en mars 2016 par l’Espace national de réflexion éthique sur les maladies neuro-dégénératives (EREMAND), l’Espace de réflexion éthique de la région Ile-de-France et le Laboratoire d’excellence DISTALZ. En ligne : http://www.espace-ethique.org/sites/default/files/CAHIER-3-WEB-12092016.pdf Permalink : http://www.2em.org/pmb/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=7326 Approches éthiques des maladies neuro-dégénératives : Repenser l’idée de maladie [document électronique] / Emmanuel Hirsch, Directeur de publication, rédacteur en chef ; Paul-Loup Weil-Dubuc, Directeur de publication, rédacteur en chef ; Moser Sebastian J., Directeur de publication, rédacteur en chef ; Léo Coutellec, Directeur de publication, rédacteur en chef . - Paris : Espace Ethique - région Ile-de-France, Septembre 2016 . - 173 p. ; pdf. - (Les cahiers de l'Espace Ethique; 3) .
Langues : Français
Résumé : .
Ce troisième numéro des Cahiers de l’Espace éthique proposé par l’Espace national de réflexion éthique sur les MND, réunit le travail collectif de deux workshops organisés en partenariat avec le laboratoire d’excellence DISTALZ auquel l’Espace éthique Île-de-France est associé. La méthodologie des workshops de l’Espace éthique s’inscrit dans une démarche résolument pluridisciplinaire qui permet de réunir des personnes concernées par la maladie, des praticiens, des chercheurs provenant des sciences médicales, des sciences du vivant et des sciences humaines et sociales ainsi que des représentants des associations. La confrontation des savoirs, des points de vue et des vécus vise une meilleure compréhension des enjeux éthiques et sociétaux complexes liés aux MND.
Le premier workshop, qui s’est tenu le 29 janvier 2014 a été organisé en amont de la conception du plan national MND 2014-2019, avait pour visée de contribuer aux propositions du groupe de travail ministériel «Adapter la société et la cité, accompagner l’évolution des pratiques dans une démarche respectueuse d’éthique, de qualité et de bienveillance» . Il a notamment permis de questionner l’expression «neuro-dégénérative» et de réfléchir à son périmètre. La nécessité de considérer ces maladies par le prisme du «fonctionnement» des personnes malades est également apparue comme une perspective féconde.
Le second workshop qui s’est tenu le 3 mars 2016 a prolongé ces réflexions : il questionne l’hypothèse selon laquelle, plutôt que de recourir à une définition, il serait plus pertinent d’identifier ce que cette nouvelle catégorie MND peut nous dire à la fois sur les maladies en particulier et sur le concept de maladie en général. Les trois thématiques principales du premier workshop – comprendre, vivre et accompagner – ont été retenues et mises à l’épreuve de la discussion : l’approche épistémologique questionnant les MND en tant que maladies neurologiques, le vécu des personnes concernées a été abordé autours des notions «guérison, rétablissement, empowerment», et l’accompagnement en se focalisant sur les enjeux de la reconnaissance sociale et politique.Note de contenu : Réflexions, concertations et proposition tirées des workshops organisés en janvier 2014 et en mars 2016 par l’Espace national de réflexion éthique sur les maladies neuro-dégénératives (EREMAND), l’Espace de réflexion éthique de la région Ile-de-France et le Laboratoire d’excellence DISTALZ. En ligne : http://www.espace-ethique.org/sites/default/files/CAHIER-3-WEB-12092016.pdf Permalink : http://www.2em.org/pmb/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=7326 Exemplaires
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Approches éthiques des maladies neuro-dégénérativesURL Recherche biomédicale et essais thérapeutiques dans le champ de la maladie d'Alzheimer / Philippe Amouyel
Titre : Recherche biomédicale et essais thérapeutiques dans le champ de la maladie d'Alzheimer : Nouvelles approches, nouvelles responsabilités Type de document : document électronique Auteurs : Philippe Amouyel, Directeur de publication, rédacteur en chef ; Emmanuel Hirsch, Directeur de publication, rédacteur en chef Editeur : Espace Ethique - région Ile-de-France Année de publication : Septembre 2016 Collection : Les cahiers de l'Espace Ethique num. 4 Importance : 72 p. Format : Langues : Français Résumé : .
La maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées constituent un des plus grands défis sanitaires et sociétaux auquel nous aurons à faire face dans les cinquante prochaines années. Les dernières découvertes scientifiques en ce domaine nous apprennent que lorsque la maladie est diagnostiquée dès l’apparition des premiers symptômes, elle a déjà évolué pendant plusieurs années, voire des dizaines d’années. Face aux échecs des molécules utilisées après l’apparition des ymptômes, les chercheurs se sont alors demandés s’il ne serait pas possible de tester ces traitements dans les essais cliniques le plus tôt possible avant l’apparition des premiers signes, afin de stopper la progression de la maladie à un stade où la récupération est encore possible.S’il est un devoir de recherche face aux enjeux de la maladie d’Alzheimer, quels critères s’imposent à la communauté scientifique pour respecter les règles fondamentales de l’éthique biomédicale sans renoncer pour autant à des options expérimentales qui apparaissent prometteuses ? La notion de partenariat dans la recherche ne permet-elle pas aujourd’hui, en concertation avec les différentes parties-prenantes, de concevoir de nouvelles formes de parcours humains et scientifiques, associant de manière plus responsables les personnes concernées dans un projet partagé ? Qu’il s’agisse d’information, de consentement, d’accompagnement au long cours dans des recherches initiées bien en amont d’une évolution possible vers la maladie, il apparaît que le contexte de mise en œuvre de ces essais cliniques justifie une réflexion inédite. Ces réflexions sont légitimes, même indispensables et attendues dès lors qu’elles conditionnent l’acceptabilité et l’implémentation d’une innovation médico-scientifique aussi complexe. Il convient donc d’en débattre publiquement afin de pouvoir soumettre des propositions d’encadrement aux instances nationales concernées et d’être des plus attentifs au respect de la personne exposée au cumul de vulnérabilités.Note de contenu : Réflexions et concertations tirées du workshop organisé le 28 avril 2016 par la Fondation plan Alzheimer, en partenariat avec l’Espace national de réflexion éthique MND et le Laboratoire d’excellence DISTALZ.
Sous la direction de Philippe Amouyel et Emmanuel Hirsch, avec le concours des membres du Comité opérationnel de la Fondation plan Alzheimer, et de l’équipe de l’Espace national de réflexion éthique MNDEn ligne : http://www.espace-ethique.org/sites/default/files/Cahier-4-1909.pdf Permalink : http://www.2em.org/pmb/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=7327 Recherche biomédicale et essais thérapeutiques dans le champ de la maladie d'Alzheimer : Nouvelles approches, nouvelles responsabilités [document électronique] / Philippe Amouyel, Directeur de publication, rédacteur en chef ; Emmanuel Hirsch, Directeur de publication, rédacteur en chef . - Paris : Espace Ethique - région Ile-de-France, Septembre 2016 . - 72 p. ; pdf. - (Les cahiers de l'Espace Ethique; 4) .
Langues : Français
Résumé : .
La maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées constituent un des plus grands défis sanitaires et sociétaux auquel nous aurons à faire face dans les cinquante prochaines années. Les dernières découvertes scientifiques en ce domaine nous apprennent que lorsque la maladie est diagnostiquée dès l’apparition des premiers symptômes, elle a déjà évolué pendant plusieurs années, voire des dizaines d’années. Face aux échecs des molécules utilisées après l’apparition des ymptômes, les chercheurs se sont alors demandés s’il ne serait pas possible de tester ces traitements dans les essais cliniques le plus tôt possible avant l’apparition des premiers signes, afin de stopper la progression de la maladie à un stade où la récupération est encore possible.S’il est un devoir de recherche face aux enjeux de la maladie d’Alzheimer, quels critères s’imposent à la communauté scientifique pour respecter les règles fondamentales de l’éthique biomédicale sans renoncer pour autant à des options expérimentales qui apparaissent prometteuses ? La notion de partenariat dans la recherche ne permet-elle pas aujourd’hui, en concertation avec les différentes parties-prenantes, de concevoir de nouvelles formes de parcours humains et scientifiques, associant de manière plus responsables les personnes concernées dans un projet partagé ? Qu’il s’agisse d’information, de consentement, d’accompagnement au long cours dans des recherches initiées bien en amont d’une évolution possible vers la maladie, il apparaît que le contexte de mise en œuvre de ces essais cliniques justifie une réflexion inédite. Ces réflexions sont légitimes, même indispensables et attendues dès lors qu’elles conditionnent l’acceptabilité et l’implémentation d’une innovation médico-scientifique aussi complexe. Il convient donc d’en débattre publiquement afin de pouvoir soumettre des propositions d’encadrement aux instances nationales concernées et d’être des plus attentifs au respect de la personne exposée au cumul de vulnérabilités.Note de contenu : Réflexions et concertations tirées du workshop organisé le 28 avril 2016 par la Fondation plan Alzheimer, en partenariat avec l’Espace national de réflexion éthique MND et le Laboratoire d’excellence DISTALZ.
Sous la direction de Philippe Amouyel et Emmanuel Hirsch, avec le concours des membres du Comité opérationnel de la Fondation plan Alzheimer, et de l’équipe de l’Espace national de réflexion éthique MNDEn ligne : http://www.espace-ethique.org/sites/default/files/Cahier-4-1909.pdf Permalink : http://www.2em.org/pmb/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=7327 Exemplaires
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Recherche biomédicale et essais thérapeutiques dans le champ de la maladie d'AlzheimerURL
Titre : Réflexions éthiques et respect des droits de la personne malade au domicile Type de document : document électronique Auteurs : Emmanuel Hirsch, Directeur de publication, rédacteur en chef ; Alexandre Descamps, Directeur de publication, rédacteur en chef Editeur : Espace Ethique - région Ile-de-France Année de publication : Septembre 2016 Collection : Les cahiers de l'Espace Ethique num. 5 Importance : 97 p. Format : Langues : Français Résumé : .
Ces réflexions consacrées à l’éthique et au respect des droits de la personne au domicile, s’inscrivent dans le cadre des missions qui sont imparties à l’Espace national de réflexion éthique MND au sein du plan maladies neuro-dégénératives 2014-2019 qui y consacre sa mesure n°4. Organiser ce workshop s’avère d’autant plus essentiel dans le contexte actuel d’évolutions du modèle hospitalier et de mutations dans les modalités de suivi de la personne malade dans son environnement personnel, souvent sur une longue durée. C’est dire l’opportunité de cette démarche qui vise à échanger des points de vue, des expertises et des expériences pour aboutir à des propositions utiles aux avancées nécessaires en termes de dispositifs adaptés. Comment assurer la cohérence et la continuité de la mise en œuvre du projet de soin, situer la personne malade au centre des préoccupations dans le dispositif, alors que nombre d’impératifs parfois contradictoires doivent être conciliés ? Le domicile doit demeurer un lieu familier, un refuge protecteur à l’abri des menaces extérieures, un huis clos apaisant, sauvegardé des intrusions, intime, propice à la sérénité, au bien-être, d’autant plus lorsqu’on y vit la maladie. Il ne saurait devenir, par défaut, une extension de l’hôpital qui livrerait le malade à la noria du passage furtif d’intervenants anonymes, prestataires d’un service exercé sans considérer comme impératif le respect de la personne dans ses droits et dans ses choix. Au moment où les politiques de santé visent à renforcer les dispositifs de proximité, les courts séjours d’hospitalisation en ambulatoire, les conditions d’organisation du vécu au domicile, notamment de la maladie chronique ou neuro-évolutive, une véritable réflexion sociétale s’impose à nous. En conclusion de cette réflexion partagée, l’Espace éthique propose la Charte Éthique & relations de soin au domicile.Note de contenu : Réflexions, concertations et propositions tirées du workshop organisé le 7 mars 2016 par l’Espace national de réflexion éthique MND, l’Espace de réflexion éthique de la région Île-de-France, le Laboratoire d’excellence DISTALZ et le département de recherche en éthique Université Paris-Sud, avec la Fédération Hospitalière de France. En ligne : http://www.espace-ethique.org/sites/default/files/CAHIER-5-031016.pdf Permalink : http://www.2em.org/pmb/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=7328 Réflexions éthiques et respect des droits de la personne malade au domicile [document électronique] / Emmanuel Hirsch, Directeur de publication, rédacteur en chef ; Alexandre Descamps, Directeur de publication, rédacteur en chef . - Paris : Espace Ethique - région Ile-de-France, Septembre 2016 . - 97 p. ; pdf. - (Les cahiers de l'Espace Ethique; 5) .
Langues : Français
Résumé : .
Ces réflexions consacrées à l’éthique et au respect des droits de la personne au domicile, s’inscrivent dans le cadre des missions qui sont imparties à l’Espace national de réflexion éthique MND au sein du plan maladies neuro-dégénératives 2014-2019 qui y consacre sa mesure n°4. Organiser ce workshop s’avère d’autant plus essentiel dans le contexte actuel d’évolutions du modèle hospitalier et de mutations dans les modalités de suivi de la personne malade dans son environnement personnel, souvent sur une longue durée. C’est dire l’opportunité de cette démarche qui vise à échanger des points de vue, des expertises et des expériences pour aboutir à des propositions utiles aux avancées nécessaires en termes de dispositifs adaptés. Comment assurer la cohérence et la continuité de la mise en œuvre du projet de soin, situer la personne malade au centre des préoccupations dans le dispositif, alors que nombre d’impératifs parfois contradictoires doivent être conciliés ? Le domicile doit demeurer un lieu familier, un refuge protecteur à l’abri des menaces extérieures, un huis clos apaisant, sauvegardé des intrusions, intime, propice à la sérénité, au bien-être, d’autant plus lorsqu’on y vit la maladie. Il ne saurait devenir, par défaut, une extension de l’hôpital qui livrerait le malade à la noria du passage furtif d’intervenants anonymes, prestataires d’un service exercé sans considérer comme impératif le respect de la personne dans ses droits et dans ses choix. Au moment où les politiques de santé visent à renforcer les dispositifs de proximité, les courts séjours d’hospitalisation en ambulatoire, les conditions d’organisation du vécu au domicile, notamment de la maladie chronique ou neuro-évolutive, une véritable réflexion sociétale s’impose à nous. En conclusion de cette réflexion partagée, l’Espace éthique propose la Charte Éthique & relations de soin au domicile.Note de contenu : Réflexions, concertations et propositions tirées du workshop organisé le 7 mars 2016 par l’Espace national de réflexion éthique MND, l’Espace de réflexion éthique de la région Île-de-France, le Laboratoire d’excellence DISTALZ et le département de recherche en éthique Université Paris-Sud, avec la Fédération Hospitalière de France. En ligne : http://www.espace-ethique.org/sites/default/files/CAHIER-5-031016.pdf Permalink : http://www.2em.org/pmb/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=7328 Exemplaires
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Réflexions éthiques et respect des droits de la personne malade au domicileURL
Titre : Interventions précoces, diagnostics précoces : Approches éthique et sociétale de l’anticipation de la maladie d’Alzheimer et des maladies neurodégénératives Type de document : document électronique Auteurs : Emmanuel Hirsch, Directeur de publication, rédacteur en chef ; Léo Coutellec, Directeur de publication, rédacteur en chef ; Paul-Loup Weil-Dubuc, Directeur de publication, rédacteur en chef Editeur : Espace Ethique - région Ile-de-France Année de publication : octobre 2014 Collection : Les cahiers de l'Espace Ethique num. 1 Importance : 160 p. Format : Langues : Français Résumé : .
Dans le cadre du Laboratoire d’excellence DISTALZ, à l’initiative de l’Espace de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer (EREMA) et de l’Espace de réflexion éthique de la région Ile-de-France (ERE/IDF), deux workshops qui se sont tenus respectivement le 4 avril 2013 et le 19 mai 2014, ont réuni des praticiens et chercheurs provenant des sciences médicales, des sciences du vivant et des sciences humaines et sociales. Leur objectif commun : comprendre les enjeux éthiques posés par les possibilités d’un «diagnostic» ou d’un «repérage» de plus en plus précoce de la maladie d’Alzheimer et, au-delà, de maladies neurodégénératives.
Malgré des avancées incontestables, nombre d’incertitudes demeurent, notamment sur la cause du processus pathogène. Incertain est aussi, de façon plus préoccupante, l’horizon thérapeutique à court terme : l’efficacité des thérapies mises à l’épreuve aujourd’hui dans les essais cliniques n’est pas encore prouvée.
En réponse à cet état de fait déconcertant et susceptible de nourrir une certaine désespérance, les scientifiques, les médecins et les associations de malades s’accordent sur la nécessité de faciliter un « dépistage » aussi fiable que possible lorsque se manifestent les premiers symptômes de la maladie. La précocité de la prise en soin comporterait en effet plusieurs avantages indiscutables : aussi bien thérapeutiques – puisque les traitements testés ont prouvé leur efficacité sur des «malades précoces» – qu’économiques – aux échelles individuelle et collective. À quoi s’ajoute l’argument selon lequel une détection précoce de la maladie pourrait offrir aux personnes malades et à leurs proches un temps nécessaire pour «anticiper» et envisager l’avenir, notamment aux plans financier et juridique, ou encore pour conserver une maîtrise sur le cours de leurs existences.
Sans contester la force de ces arguments, ces deux workshops discutent les valeurs et les choix qui sous-tendent ces aspirations à l’anticipation, ainsi que leurs implications. Compte tenu de l’«impuissance thérapeutique» actuelle, selon quelles modalités pratiques et à quel moment proposer un «repérage» ou un «diagnostic» précoce ?
Les réflexions proposées dans ce document visent à fournir les bases d’une éthique de l’anticipation.Note de contenu : Réflexions, concertations et propositions tirées des workshops organisés en 2013 et 2014 par l’Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer, l’Espace de réflexion éthique de la région Ile-de-France et le Laboratoire d’excellence DISTALZ. En ligne : http://www.espace-ethique.org/sites/default/files/Cahiers%20de%20l%27Espace%20e% [...] Permalink : http://www.2em.org/pmb/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=7321 Interventions précoces, diagnostics précoces : Approches éthique et sociétale de l’anticipation de la maladie d’Alzheimer et des maladies neurodégénératives [document électronique] / Emmanuel Hirsch, Directeur de publication, rédacteur en chef ; Léo Coutellec, Directeur de publication, rédacteur en chef ; Paul-Loup Weil-Dubuc, Directeur de publication, rédacteur en chef . - Paris : Espace Ethique - région Ile-de-France, octobre 2014 . - 160 p. ; pdf. - (Les cahiers de l'Espace Ethique; 1) .
Langues : Français
Résumé : .
Dans le cadre du Laboratoire d’excellence DISTALZ, à l’initiative de l’Espace de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer (EREMA) et de l’Espace de réflexion éthique de la région Ile-de-France (ERE/IDF), deux workshops qui se sont tenus respectivement le 4 avril 2013 et le 19 mai 2014, ont réuni des praticiens et chercheurs provenant des sciences médicales, des sciences du vivant et des sciences humaines et sociales. Leur objectif commun : comprendre les enjeux éthiques posés par les possibilités d’un «diagnostic» ou d’un «repérage» de plus en plus précoce de la maladie d’Alzheimer et, au-delà, de maladies neurodégénératives.
Malgré des avancées incontestables, nombre d’incertitudes demeurent, notamment sur la cause du processus pathogène. Incertain est aussi, de façon plus préoccupante, l’horizon thérapeutique à court terme : l’efficacité des thérapies mises à l’épreuve aujourd’hui dans les essais cliniques n’est pas encore prouvée.
En réponse à cet état de fait déconcertant et susceptible de nourrir une certaine désespérance, les scientifiques, les médecins et les associations de malades s’accordent sur la nécessité de faciliter un « dépistage » aussi fiable que possible lorsque se manifestent les premiers symptômes de la maladie. La précocité de la prise en soin comporterait en effet plusieurs avantages indiscutables : aussi bien thérapeutiques – puisque les traitements testés ont prouvé leur efficacité sur des «malades précoces» – qu’économiques – aux échelles individuelle et collective. À quoi s’ajoute l’argument selon lequel une détection précoce de la maladie pourrait offrir aux personnes malades et à leurs proches un temps nécessaire pour «anticiper» et envisager l’avenir, notamment aux plans financier et juridique, ou encore pour conserver une maîtrise sur le cours de leurs existences.
Sans contester la force de ces arguments, ces deux workshops discutent les valeurs et les choix qui sous-tendent ces aspirations à l’anticipation, ainsi que leurs implications. Compte tenu de l’«impuissance thérapeutique» actuelle, selon quelles modalités pratiques et à quel moment proposer un «repérage» ou un «diagnostic» précoce ?
Les réflexions proposées dans ce document visent à fournir les bases d’une éthique de l’anticipation.Note de contenu : Réflexions, concertations et propositions tirées des workshops organisés en 2013 et 2014 par l’Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer, l’Espace de réflexion éthique de la région Ile-de-France et le Laboratoire d’excellence DISTALZ. En ligne : http://www.espace-ethique.org/sites/default/files/Cahiers%20de%20l%27Espace%20e% [...] Permalink : http://www.2em.org/pmb/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=7321 Documents numériques
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