Centre de Ressources et de Documentation de l'Espace Éthique PACA-Corse
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Auteur Claude M. Laberge |
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La génétique humaine / Loïc Cadiet ; Bartha Maria Knoppers
Titre : La génétique humaine : de l'information à l'informatisation Type de document : texte imprimé Auteurs : Loïc Cadiet, Directeur de publication, rédacteur en chef ; Bartha Maria Knoppers, Directeur de publication, rédacteur en chef ; Claude M. Laberge, Directeur de publication, rédacteur en chef Editeur : Montréal [Canada] : Thémis Année de publication : 1992 Importance : XX-387 p. Présentation : ill., couv. ill. Format : 24 cm ISBN/ISSN/EAN : 2-7111-2221-2 Langues : Français Catégories : Maladies:Génétique et ses applications
Médecine:Relation entre professionnels de santé et patients:Dossier médical
Personne humaine:Personne humaine - Droit de l'être humain:Protection des droits (vie privée)
Sciences:Sciences:InformatiqueMots-clés : "Génétique_humaine--droit--1992" "Vie_privée--droit--1992" "Informatique--droit--1992" "Protection_information--informatique" "Médecine--Informatique" "Dossiers_médicaux--Accès--Contrôle--Congrès" "Information_génétique--Informatique--Droit--Congrès" Résumé : .
«Chaque Homme porte la forme entière de l'humaine condition». On ne dira jamais assez la puissance (la prescience?) évocatrice de cette citation des Essais de Montaigne. Mais se souvient-on des premiers mots du passage d'où cette citation est extraite? «Les autres forment l'Homme». Cette philosophie de l'altérité doit imprégner le droit de l'information génétique; elle est également au cœur de l'analyse comparative à laquelle le Centre de recherche en droit public québécois et le Centre de recherche juridique et judiciaire de l'Ouest français ont tenté d’œuvrer, analyse qui supposait, au-delà de la présentation séparée des exposés nationaux, que les idées se frottent les unes aux autres, que les points de vue entrent en contradiction et que, d'opinions en objections, spécialistes de disciplines et de nationalités différentes, médecins et juristes, québécois et français, finissent par trouver les voies, sinon d'une position unique, du moins d'une réflexion commune.
L'information génétique, du fait de son polymorphisme tant scientifique que juridique, révèle au droit des rivages inconnus: De prime abord, l'information génétique peut être présentée comme une information de nature médicale, Mais il ne s'agit pas d'une information médicale quelconque. Dans la mesure où elle exprime la part la plus intime de l'individu mais où, dans le même temps, sa connaissance est nécessaire au progrès de la médecine afin d'assurer le traitement, voire la prévention de certaines pathologies familiales, elle présente une spécificité qui justifie l'élaboration de normes juridiques appropriées. De la même façon, en raison de son ambivalence intrinsèque, l'information génétique ne constitue pas non plus une information personnelle comme les autres. Personnelle car source d'identification de la personne, elle cesse de l'être au moment même où elle perd sa capacité d'identification et doit alors pouvoir circuler librement dans l'espace public. Le recueil et la circulation des données génétiques constituent un défi juridique majeur pour les années à venir. La règle de droit doit permettre l'utilisation de l'information génétique tout en garantissant une confidentialité nécessaire au respect de la vie privée; or la définition de cet équilibre entre la part intime et la part universelle de l'information génétique, les intérêts privés et l'intérêt public, soulèvent de délicats problèmes,
Intérêt public et intérêts privés, universalité et individualité de l'information génétique, quels que soient les noms qu'on lui donne, la distinction a traversé de part en part les contributions et les débats nourris auxquels ont donné lieu les journées de Montréal. La comparaison des droits québécois et canadien, d'une part, et du droit français de l'autre, reflète ce partage entre la protection et la publicisation de l'information génétique: elle révèle aussi la diversité des techniques juridiques utilisées à cet effet, qu'explique la différence des traditions socioculturelles, d'où la volonté des deux centres organisateurs de porter à la connaissance du public, tant les contributions écrites que les nombreuses discussions qui les ont suivies.
Note de contenu : Index Permalink : http://www.2em.org/pmb/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=1090 La génétique humaine : de l'information à l'informatisation [texte imprimé] / Loïc Cadiet, Directeur de publication, rédacteur en chef ; Bartha Maria Knoppers, Directeur de publication, rédacteur en chef ; Claude M. Laberge, Directeur de publication, rédacteur en chef . - Montréal (Canada) : Thémis, 1992 . - XX-387 p. : ill., couv. ill. ; 24 cm.
ISBN : 2-7111-2221-2
Langues : Français
Catégories : Maladies:Génétique et ses applications
Médecine:Relation entre professionnels de santé et patients:Dossier médical
Personne humaine:Personne humaine - Droit de l'être humain:Protection des droits (vie privée)
Sciences:Sciences:InformatiqueMots-clés : "Génétique_humaine--droit--1992" "Vie_privée--droit--1992" "Informatique--droit--1992" "Protection_information--informatique" "Médecine--Informatique" "Dossiers_médicaux--Accès--Contrôle--Congrès" "Information_génétique--Informatique--Droit--Congrès" Résumé : .
«Chaque Homme porte la forme entière de l'humaine condition». On ne dira jamais assez la puissance (la prescience?) évocatrice de cette citation des Essais de Montaigne. Mais se souvient-on des premiers mots du passage d'où cette citation est extraite? «Les autres forment l'Homme». Cette philosophie de l'altérité doit imprégner le droit de l'information génétique; elle est également au cœur de l'analyse comparative à laquelle le Centre de recherche en droit public québécois et le Centre de recherche juridique et judiciaire de l'Ouest français ont tenté d’œuvrer, analyse qui supposait, au-delà de la présentation séparée des exposés nationaux, que les idées se frottent les unes aux autres, que les points de vue entrent en contradiction et que, d'opinions en objections, spécialistes de disciplines et de nationalités différentes, médecins et juristes, québécois et français, finissent par trouver les voies, sinon d'une position unique, du moins d'une réflexion commune.
L'information génétique, du fait de son polymorphisme tant scientifique que juridique, révèle au droit des rivages inconnus: De prime abord, l'information génétique peut être présentée comme une information de nature médicale, Mais il ne s'agit pas d'une information médicale quelconque. Dans la mesure où elle exprime la part la plus intime de l'individu mais où, dans le même temps, sa connaissance est nécessaire au progrès de la médecine afin d'assurer le traitement, voire la prévention de certaines pathologies familiales, elle présente une spécificité qui justifie l'élaboration de normes juridiques appropriées. De la même façon, en raison de son ambivalence intrinsèque, l'information génétique ne constitue pas non plus une information personnelle comme les autres. Personnelle car source d'identification de la personne, elle cesse de l'être au moment même où elle perd sa capacité d'identification et doit alors pouvoir circuler librement dans l'espace public. Le recueil et la circulation des données génétiques constituent un défi juridique majeur pour les années à venir. La règle de droit doit permettre l'utilisation de l'information génétique tout en garantissant une confidentialité nécessaire au respect de la vie privée; or la définition de cet équilibre entre la part intime et la part universelle de l'information génétique, les intérêts privés et l'intérêt public, soulèvent de délicats problèmes,
Intérêt public et intérêts privés, universalité et individualité de l'information génétique, quels que soient les noms qu'on lui donne, la distinction a traversé de part en part les contributions et les débats nourris auxquels ont donné lieu les journées de Montréal. La comparaison des droits québécois et canadien, d'une part, et du droit français de l'autre, reflète ce partage entre la protection et la publicisation de l'information génétique: elle révèle aussi la diversité des techniques juridiques utilisées à cet effet, qu'explique la différence des traditions socioculturelles, d'où la volonté des deux centres organisateurs de porter à la connaissance du public, tant les contributions écrites que les nombreuses discussions qui les ont suivies.
Note de contenu : Index Permalink : http://www.2em.org/pmb/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=1090 Exemplaires
Code-barres Cote Support Disponibilité 11488 08KNO Ouvrage Disponible Politiques de santé et modèles de société - Réflexions éthiques: pour une éthique renouvelée de la prédiction génétique? / Bartha Maria Knoppers in Les cahiers du Comité Consultatif National d'Ethique pour les sciences de la vie et de la santé, N°10 (Janvier 1997)
[article]
Titre : Politiques de santé et modèles de société - Réflexions éthiques: pour une éthique renouvelée de la prédiction génétique? Type de document : texte imprimé Auteurs : Bartha Maria Knoppers, Auteur ; Claude M. Laberge, Auteur Année de publication : 1997 Article en page(s) : p. 25-28 Langues : Français Permalink : http://www.2em.org/pmb/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=2473
in Les cahiers du Comité Consultatif National d'Ethique pour les sciences de la vie et de la santé > N°10 (Janvier 1997) . - p. 25-28[article] Politiques de santé et modèles de société - Réflexions éthiques: pour une éthique renouvelée de la prédiction génétique? [texte imprimé] / Bartha Maria Knoppers, Auteur ; Claude M. Laberge, Auteur . - 1997 . - p. 25-28.
Langues : Français
in Les cahiers du Comité Consultatif National d'Ethique pour les sciences de la vie et de la santé > N°10 (Janvier 1997) . - p. 25-28
Permalink : http://www.2em.org/pmb/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=2473
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