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Auteur Shi Zhiyuan |
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Impact of development of population-based study in biomedical field on laws and regulation: a cross-strait experience on biobank development in Journal International de Bioéthique, Vol.19 N°4 (Décembre 2008)
[article]
Titre : Impact of development of population-based study in biomedical field on laws and regulation: a cross-strait experience on biobank development Type de document : texte imprimé Auteurs : Fan Chien Te, Auteur ; Wu Chunyan, Auteur ; Shi Zhiyuan, Auteur Année de publication : 2009 Article en page(s) : p. 117-137 Langues : Anglais Mots-clés : Biobanque "Banque_ADN" "Génétique_des_populations" "Consentement_éclairé" "Partage_des_bénéfices" Chine Résumé : .
Avec l'achèvement du Projet du Génome Humain, la recherche biomédicale est entrée dans «l'ère post-génome». Afin de profiter largement et précisément des informations extraites des gènes pour comprendre les phénomènes biologiques de l'être humain ainsi que le mécanisme de la pathogénèse, la collecte d'échantillons sur une grande échelle dans différentes régions géologiques et/ou différents groupes ethniques devient nécessaire. Ceci sert pour la future recherche génétique basée sur la population d'un pays et, ensuite, à la constitution d'une base de données génétiques basée sur la population (Biobank).
Ces dernières années, la Chine et Taiwan ont non seulement fait d'énormes progrès dans le domaine de la technologie informatique mais ils ont aussi progressivement examiné de près la qualité de la prestation médicale. Ainsi, il est devenu inévitable que chacun crée sa propre base de données basée sur la population (Biobank). En théorie, le développement du Biobank devra profiter à l'étude de la corrélation entre les gènes et la maladie et aussi à la solution pour un traitement de la maladie. En même temps, la technologie diagnostique a été sensiblement améliorée. On pourrait croire que la base de données génétiques basée sur la population servirait à promouvoir la qualité de la médecine et à réduire le coût des services de santé publique. En outre, dans un proche avenir, elle pourrait devenir la «matière première» appliquée à la recherche médicale. Cependant, lorsque l'on prend la promotion du bien-être public comme base du développement d'un Biobank, d'importants problèmes sont soulevés contre les règles juridiques traditionnelles en termes de protection de la vie privée, du développement de la confiance publique, de la conformité du principe de consentement éclairé, de la mise en œuvre d'une doctrine de partage des bienfaits et d'une possible discrimination concernant la sélection de la population / des participants et quelques autres questions ELSI.
Dans cet article, les problèmes juridiques majeurs qui confrontent le développement d'un Biobank seront d'abord passés en revue accompagnés de l'historique du scénario du développement du Biobank et de sa traversée du détroit de Taiwan. De même, à l'aide d'une politique comparative ou d'approches juridiques, l'article, profitant des fruits de cette étude comparative, tente de proposer quelques recommandations pour une future législation à considérer par la Chine et par Taiwan. L'auteur a souhaité que, pour l'établissement d'un grand Biobank basé sur la population, la promotion de la confiance publique soit l'objectif principal ainsi que l'insistance sur la publicité et la transparence à l'égard des pratiques administratives, afin d'encourager la participation du public dans l'observation du principe de l'altruisme, ce qui à son tour sera bénéfique pour le développement futur de la biomédecine.Permalink : http://www.2em.org/pmb/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=4656
in Journal International de Bioéthique > Vol.19 N°4 (Décembre 2008) . - p. 117-137[article] Impact of development of population-based study in biomedical field on laws and regulation: a cross-strait experience on biobank development [texte imprimé] / Fan Chien Te, Auteur ; Wu Chunyan, Auteur ; Shi Zhiyuan, Auteur . - 2009 . - p. 117-137.
Langues : Anglais
in Journal International de Bioéthique > Vol.19 N°4 (Décembre 2008) . - p. 117-137
Mots-clés : Biobanque "Banque_ADN" "Génétique_des_populations" "Consentement_éclairé" "Partage_des_bénéfices" Chine Résumé : .
Avec l'achèvement du Projet du Génome Humain, la recherche biomédicale est entrée dans «l'ère post-génome». Afin de profiter largement et précisément des informations extraites des gènes pour comprendre les phénomènes biologiques de l'être humain ainsi que le mécanisme de la pathogénèse, la collecte d'échantillons sur une grande échelle dans différentes régions géologiques et/ou différents groupes ethniques devient nécessaire. Ceci sert pour la future recherche génétique basée sur la population d'un pays et, ensuite, à la constitution d'une base de données génétiques basée sur la population (Biobank).
Ces dernières années, la Chine et Taiwan ont non seulement fait d'énormes progrès dans le domaine de la technologie informatique mais ils ont aussi progressivement examiné de près la qualité de la prestation médicale. Ainsi, il est devenu inévitable que chacun crée sa propre base de données basée sur la population (Biobank). En théorie, le développement du Biobank devra profiter à l'étude de la corrélation entre les gènes et la maladie et aussi à la solution pour un traitement de la maladie. En même temps, la technologie diagnostique a été sensiblement améliorée. On pourrait croire que la base de données génétiques basée sur la population servirait à promouvoir la qualité de la médecine et à réduire le coût des services de santé publique. En outre, dans un proche avenir, elle pourrait devenir la «matière première» appliquée à la recherche médicale. Cependant, lorsque l'on prend la promotion du bien-être public comme base du développement d'un Biobank, d'importants problèmes sont soulevés contre les règles juridiques traditionnelles en termes de protection de la vie privée, du développement de la confiance publique, de la conformité du principe de consentement éclairé, de la mise en œuvre d'une doctrine de partage des bienfaits et d'une possible discrimination concernant la sélection de la population / des participants et quelques autres questions ELSI.
Dans cet article, les problèmes juridiques majeurs qui confrontent le développement d'un Biobank seront d'abord passés en revue accompagnés de l'historique du scénario du développement du Biobank et de sa traversée du détroit de Taiwan. De même, à l'aide d'une politique comparative ou d'approches juridiques, l'article, profitant des fruits de cette étude comparative, tente de proposer quelques recommandations pour une future législation à considérer par la Chine et par Taiwan. L'auteur a souhaité que, pour l'établissement d'un grand Biobank basé sur la population, la promotion de la confiance publique soit l'objectif principal ainsi que l'insistance sur la publicité et la transparence à l'égard des pratiques administratives, afin d'encourager la participation du public dans l'observation du principe de l'altruisme, ce qui à son tour sera bénéfique pour le développement futur de la biomédecine.Permalink : http://www.2em.org/pmb/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=4656 The impact of development of population-based study in the biomedical field on laws and regulations: a cross-strait experience on biobank development / Fan Chien Te in Journal International de Bioéthique, Vol.23 N°2 (Juin 2012)
[article]
Titre : The impact of development of population-based study in the biomedical field on laws and regulations: a cross-strait experience on biobank development Type de document : texte imprimé Auteurs : Fan Chien Te, Auteur ; Wu Chunyan, Auteur ; Shi Zhiyuan, Auteur Année de publication : 2012 Article en page(s) : p. 143-163 Langues : Anglais Mots-clés : biobanques Chine Taiwan Résumé : .
Avec l’achèvement du Projet du Génome Humain, la recherche biomédicale est entrée dans «l’Ere Post-Génome». Afin de profiter pleinement et précisément de ces informations extraites des gènes et de réaliser les phénomènes biologiques de l’homme ainsi que le mécanisme de la pathogénie, il devient nécessaire d’effectuer une collecte d’échantillons sur une grande échelle dans différentes régions géologiques et/ou auprès d’ethnies. Ceci est indispensable dans un pays pour sa future recherche génétique basée sur la population et ensuite pour la construction d’une base de données génétiques basée sur la population (Biobanque).
Ces dernières années, la République Populaire de Chine et Taïwan ont non seulement fait d’énormes progrès dans les technologies informatiques, mais ont aussi progressivement regardé de près la qualité de leur service en médecine. Ainsi, des deux côtés, la création d’une base de données génétiques basée sur la population (Biobanque) devient inévitable. En théorie, le développement de la Biobanque sera utile pour l’étude de la corrélation entre gènes et maladie et aussi pour des solutions en matière de traitement des maladies. En même temps, la technologie diagnostique médicale s’est beaucoup améliorée. Il est permis de croire que la base de données génétiques basée sur la population pourra être utilisée afin de promouvoir la qualité de la médecine et de réduire le coût du service de santé publique. En outre, dans un proche avenir, elle pourrait devenir la «matière première» pour une application en recherche médicale. Cependant, lorsque la promotion du bien-être public constitue le postulat pour le développement d’une Biobanque, des questions importantes et multiples sont soulevées concernant les règles juridiques traditionnelles en matière de la protection de la vie privée, le développement de la confiance du public, la conformité au principe du consentement éclairé, la mise en œuvre de la doctrine du partage des bienfaits et d’une éventuelle discrimination au niveau de la sélection de la population/des participants ainsi que d’autres questions ELSI.
Dans cet article, d’abord les principales questions juridiques soulevées par le développement de la Biobanque seront examinées. En même temps nous donnerons l’historique du scénario du développement de la Biobanque des deux côtés du détroit de Taïwan. De même, suivant principalement le domaine de la politique comparative ou des approches juridiques, l’article, tirant les enseignements de cette étude comparative, essaie de proposer quelques recommandations à considérer pour la future législation en Chine Populaire et à Taïwan. L’auteur souhaite que, lorsqu’une grande Biobanque basée sur la population est mise en place la promotion de la confiance du public en soit l’objectif premier ainsi que l’insistance sur le soutien à la publicité et à la transparence des pratiques administratives. C’est ainsi que le public sera encouragé à participer au respect du principe de l’altruisme, ce qui sera bénéfique pour le développement futur de la biomédecine.Permalink : http://www.2em.org/pmb/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=5956
in Journal International de Bioéthique > Vol.23 N°2 (Juin 2012) . - p. 143-163[article] The impact of development of population-based study in the biomedical field on laws and regulations: a cross-strait experience on biobank development [texte imprimé] / Fan Chien Te, Auteur ; Wu Chunyan, Auteur ; Shi Zhiyuan, Auteur . - 2012 . - p. 143-163.
Langues : Anglais
in Journal International de Bioéthique > Vol.23 N°2 (Juin 2012) . - p. 143-163
Mots-clés : biobanques Chine Taiwan Résumé : .
Avec l’achèvement du Projet du Génome Humain, la recherche biomédicale est entrée dans «l’Ere Post-Génome». Afin de profiter pleinement et précisément de ces informations extraites des gènes et de réaliser les phénomènes biologiques de l’homme ainsi que le mécanisme de la pathogénie, il devient nécessaire d’effectuer une collecte d’échantillons sur une grande échelle dans différentes régions géologiques et/ou auprès d’ethnies. Ceci est indispensable dans un pays pour sa future recherche génétique basée sur la population et ensuite pour la construction d’une base de données génétiques basée sur la population (Biobanque).
Ces dernières années, la République Populaire de Chine et Taïwan ont non seulement fait d’énormes progrès dans les technologies informatiques, mais ont aussi progressivement regardé de près la qualité de leur service en médecine. Ainsi, des deux côtés, la création d’une base de données génétiques basée sur la population (Biobanque) devient inévitable. En théorie, le développement de la Biobanque sera utile pour l’étude de la corrélation entre gènes et maladie et aussi pour des solutions en matière de traitement des maladies. En même temps, la technologie diagnostique médicale s’est beaucoup améliorée. Il est permis de croire que la base de données génétiques basée sur la population pourra être utilisée afin de promouvoir la qualité de la médecine et de réduire le coût du service de santé publique. En outre, dans un proche avenir, elle pourrait devenir la «matière première» pour une application en recherche médicale. Cependant, lorsque la promotion du bien-être public constitue le postulat pour le développement d’une Biobanque, des questions importantes et multiples sont soulevées concernant les règles juridiques traditionnelles en matière de la protection de la vie privée, le développement de la confiance du public, la conformité au principe du consentement éclairé, la mise en œuvre de la doctrine du partage des bienfaits et d’une éventuelle discrimination au niveau de la sélection de la population/des participants ainsi que d’autres questions ELSI.
Dans cet article, d’abord les principales questions juridiques soulevées par le développement de la Biobanque seront examinées. En même temps nous donnerons l’historique du scénario du développement de la Biobanque des deux côtés du détroit de Taïwan. De même, suivant principalement le domaine de la politique comparative ou des approches juridiques, l’article, tirant les enseignements de cette étude comparative, essaie de proposer quelques recommandations à considérer pour la future législation en Chine Populaire et à Taïwan. L’auteur souhaite que, lorsqu’une grande Biobanque basée sur la population est mise en place la promotion de la confiance du public en soit l’objectif premier ainsi que l’insistance sur le soutien à la publicité et à la transparence des pratiques administratives. C’est ainsi que le public sera encouragé à participer au respect du principe de l’altruisme, ce qui sera bénéfique pour le développement futur de la biomédecine.Permalink : http://www.2em.org/pmb/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=5956
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