Centre de Ressources et de Documentation de l'Espace Éthique PACA-Corse
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Auteur Marie-Hélene Boucand (1953-....) |
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Une approche éthique des maladies rares génétiques / Marie-Hélene Boucand
Titre : Une approche éthique des maladies rares génétiques : enjeux de reconnaissance et de compétence Type de document : texte imprimé Auteurs : Marie-Hélene Boucand (1953-....), Auteur ; Armelle Debru, Préfacier, etc. Editeur : Toulouse : …res Année de publication : copyright 2018 Collection : Espace éthique (Toulouse), ISSN 2105-519X Importance : 1 vol. (IV-357 p.) Présentation : couv. ill. en coul. Format : 18 cm ISBN/ISSN/EAN : 978-2-7492-5809-6 Prix : 19,50 EUR Langues : Français Permalink : http://www.2em.org/pmb/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=7543 Une approche éthique des maladies rares génétiques : enjeux de reconnaissance et de compétence [texte imprimé] / Marie-Hélene Boucand (1953-....), Auteur ; Armelle Debru, Préfacier, etc. . - Toulouse : …res, copyright 2018 . - 1 vol. (IV-357 p.) : couv. ill. en coul. ; 18 cm. - (Espace éthique (Toulouse), ISSN 2105-519X) .
ISBN : 978-2-7492-5809-6 : 19,50 EUR
Langues : Français
Permalink : http://www.2em.org/pmb/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=7543 Exemplaires
Code-barres Cote Support Disponibilité 12224 08 BOU Ouvrage Disponible Dire la maladie et le handicap / Marie-Hélene Boucand
Titre : Dire la maladie et le handicap : de l'épreuve à la réflexion éthique Type de document : texte imprimé Auteurs : Marie-Hélene Boucand (1953-....), Auteur Editeur : Paris : Vuibert Année de publication : 2009 Importance : 128 p. Présentation : couv. ill. Format : 24 cm ISBN/ISSN/EAN : 978-2-7117-1278-6 Prix : 14 € Langues : Français Catégories : Maladies
Maladies:Etude des maladies:Handicapé - Handicap - Polyhandicapé
Médecine:Relation entre professionnels de santé et patients
Neurosciences - Santé mentale:PsychologieMots-clés : "Malades--Psychologie" "Handicap--Aspect_psychologique" "Maladies_rares--Récits_personnels" "Relations_médecin-patient" "Éthique_médicale" "Relations_médecin-malade" "Éthique_professionnelle" "Personnes_handicapées--psychologie" "Handicapés--Psychologie" "Relations_personnel_médical-patient" "Handicapés--Protection,assistance--France" Résumé : .
Il y a un devoir éthique à dire la souffrance, le handicap. Il y a même peut-être aussi un devoir spirituel. Dans tous les cas, il y a un devoir d'humanité.
Oser dire ou écrire, oser crier l'inacceptable souffrance, pour témoigner que sa traversée est possible, c'est reconnaître que l'on est blessé, fragile, vulnérable mais que la vie est là, toujours.
Écrire est une exigence, car c'est tenter de trouver les mots les plus justes, les plus proches de la réalité. Cet ajustement laborieux manifeste le refus de se laisser enfermer par son imaginaire et ses peurs mortifères.
C'est ce travail de dévoilement de l'espace intérieur, où chacun a la liberté de consentir au malheur ou de le refuser, que ce livre permet de partager. Nous sommes, en effet, tous convoqués à mener ce travail personnel afin de ne pas nous laisser enfermer dans le malheur.
J'ai revisité ma double expérience de médecin malade pour mieux apprécier comment soignants et malades peuvent être des veilleurs du respect de l'homme souffrant. Être à la fois soignant et soigné, acteur de cette relation fragile et fondamentale qu'est celle du "prendre soin" ensemble de l'humanité souffrante tout en se retrouvant de l'autre côté: telle est la double expérience dont je souhaite témoigner, ici, où les regards se mêlent et s'éclairent.
Marie-Hélène Boucand, médecin, praticien hospitalier, ancien chef de service de médecine physique et réadaptation (unité de patients cérébro-lésés), est membre co-fondateur et déléguée aux affaires médicales de l'Association française des syndromes d'Ehlers-Danlos, élue du conseil départemental de l'Association des paralysés de France de la région Rhône-Alpes, membre de la commission des droits et de l'autonomie de la maison des personnes handicapées du Rhône.Permalink : http://www.2em.org/pmb/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=5074 Dire la maladie et le handicap : de l'épreuve à la réflexion éthique [texte imprimé] / Marie-Hélene Boucand (1953-....), Auteur . - Paris : Vuibert, 2009 . - 128 p. : couv. ill. ; 24 cm.
ISBN : 978-2-7117-1278-6 : 14 €
Langues : Français
Catégories : Maladies
Maladies:Etude des maladies:Handicapé - Handicap - Polyhandicapé
Médecine:Relation entre professionnels de santé et patients
Neurosciences - Santé mentale:PsychologieMots-clés : "Malades--Psychologie" "Handicap--Aspect_psychologique" "Maladies_rares--Récits_personnels" "Relations_médecin-patient" "Éthique_médicale" "Relations_médecin-malade" "Éthique_professionnelle" "Personnes_handicapées--psychologie" "Handicapés--Psychologie" "Relations_personnel_médical-patient" "Handicapés--Protection,assistance--France" Résumé : .
Il y a un devoir éthique à dire la souffrance, le handicap. Il y a même peut-être aussi un devoir spirituel. Dans tous les cas, il y a un devoir d'humanité.
Oser dire ou écrire, oser crier l'inacceptable souffrance, pour témoigner que sa traversée est possible, c'est reconnaître que l'on est blessé, fragile, vulnérable mais que la vie est là, toujours.
Écrire est une exigence, car c'est tenter de trouver les mots les plus justes, les plus proches de la réalité. Cet ajustement laborieux manifeste le refus de se laisser enfermer par son imaginaire et ses peurs mortifères.
C'est ce travail de dévoilement de l'espace intérieur, où chacun a la liberté de consentir au malheur ou de le refuser, que ce livre permet de partager. Nous sommes, en effet, tous convoqués à mener ce travail personnel afin de ne pas nous laisser enfermer dans le malheur.
J'ai revisité ma double expérience de médecin malade pour mieux apprécier comment soignants et malades peuvent être des veilleurs du respect de l'homme souffrant. Être à la fois soignant et soigné, acteur de cette relation fragile et fondamentale qu'est celle du "prendre soin" ensemble de l'humanité souffrante tout en se retrouvant de l'autre côté: telle est la double expérience dont je souhaite témoigner, ici, où les regards se mêlent et s'éclairent.
Marie-Hélène Boucand, médecin, praticien hospitalier, ancien chef de service de médecine physique et réadaptation (unité de patients cérébro-lésés), est membre co-fondateur et déléguée aux affaires médicales de l'Association française des syndromes d'Ehlers-Danlos, élue du conseil départemental de l'Association des paralysés de France de la région Rhône-Alpes, membre de la commission des droits et de l'autonomie de la maison des personnes handicapées du Rhône.Permalink : http://www.2em.org/pmb/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=5074 Exemplaires
Code-barres Cote Support Disponibilité 11439 08BOU Ouvrage Disponible Un a priori de compétence au cœur de la relation de soins / Marie-Hélene Boucand in Laennec, 3-2003 (Juillet 2003)
[article]
Titre : Un a priori de compétence au cœur de la relation de soins Type de document : texte imprimé Auteurs : Marie-Hélene Boucand (1953-....), Auteur Année de publication : 2004 Article en page(s) : p. 45-52 Langues : Français Résumé : .
À partir de l’indispensable relation de confiance entre le patient et son médecin, Marie-Hélène Boucand souligne la diversité des compétences en jeu : celle des soignants, bien sûr, mais également celle du malade, acteur de sa prise en charge, et celle de la société, qui oriente la politique de santé. L’auteur s’appuie sur l’expérience des personnes handicapées qui coopèrent avec les soignants et dont le rôle social est façonné par la qualité de l’accueil qui leur est fait, invitées à devenir partenaires des équipes de soinsPermalink : http://www.2em.org/pmb/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=7040
in Laennec > 3-2003 (Juillet 2003) . - p. 45-52[article] Un a priori de compétence au cœur de la relation de soins [texte imprimé] / Marie-Hélene Boucand (1953-....), Auteur . - 2004 . - p. 45-52.
Langues : Français
in Laennec > 3-2003 (Juillet 2003) . - p. 45-52
Résumé : .
À partir de l’indispensable relation de confiance entre le patient et son médecin, Marie-Hélène Boucand souligne la diversité des compétences en jeu : celle des soignants, bien sûr, mais également celle du malade, acteur de sa prise en charge, et celle de la société, qui oriente la politique de santé. L’auteur s’appuie sur l’expérience des personnes handicapées qui coopèrent avec les soignants et dont le rôle social est façonné par la qualité de l’accueil qui leur est fait, invitées à devenir partenaires des équipes de soinsPermalink : http://www.2em.org/pmb/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=7040
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