Centre de Ressources et de Documentation de l'Espace Éthique PACA-Corse
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Dire la maladie et le handicap / Marie-Hélene Boucand
Titre : Dire la maladie et le handicap : de l'épreuve à la réflexion éthique Type de document : texte imprimé Auteurs : Marie-Hélene Boucand (1953-....), Auteur Editeur : Paris : Vuibert Année de publication : 2009 Importance : 128 p. Présentation : couv. ill. Format : 24 cm ISBN/ISSN/EAN : 978-2-7117-1278-6 Prix : 14 € Langues : Français Catégories : Maladies
Maladies:Etude des maladies:Handicapé - Handicap - Polyhandicapé
Médecine:Relation entre professionnels de santé et patients
Neurosciences - Santé mentale:PsychologieMots-clés : "Malades--Psychologie" "Handicap--Aspect_psychologique" "Maladies_rares--Récits_personnels" "Relations_médecin-patient" "Éthique_médicale" "Relations_médecin-malade" "Éthique_professionnelle" "Personnes_handicapées--psychologie" "Handicapés--Psychologie" "Relations_personnel_médical-patient" "Handicapés--Protection,assistance--France" Résumé : .
Il y a un devoir éthique à dire la souffrance, le handicap. Il y a même peut-être aussi un devoir spirituel. Dans tous les cas, il y a un devoir d'humanité.
Oser dire ou écrire, oser crier l'inacceptable souffrance, pour témoigner que sa traversée est possible, c'est reconnaître que l'on est blessé, fragile, vulnérable mais que la vie est là, toujours.
Écrire est une exigence, car c'est tenter de trouver les mots les plus justes, les plus proches de la réalité. Cet ajustement laborieux manifeste le refus de se laisser enfermer par son imaginaire et ses peurs mortifères.
C'est ce travail de dévoilement de l'espace intérieur, où chacun a la liberté de consentir au malheur ou de le refuser, que ce livre permet de partager. Nous sommes, en effet, tous convoqués à mener ce travail personnel afin de ne pas nous laisser enfermer dans le malheur.
J'ai revisité ma double expérience de médecin malade pour mieux apprécier comment soignants et malades peuvent être des veilleurs du respect de l'homme souffrant. Être à la fois soignant et soigné, acteur de cette relation fragile et fondamentale qu'est celle du "prendre soin" ensemble de l'humanité souffrante tout en se retrouvant de l'autre côté: telle est la double expérience dont je souhaite témoigner, ici, où les regards se mêlent et s'éclairent.
Marie-Hélène Boucand, médecin, praticien hospitalier, ancien chef de service de médecine physique et réadaptation (unité de patients cérébro-lésés), est membre co-fondateur et déléguée aux affaires médicales de l'Association française des syndromes d'Ehlers-Danlos, élue du conseil départemental de l'Association des paralysés de France de la région Rhône-Alpes, membre de la commission des droits et de l'autonomie de la maison des personnes handicapées du Rhône.Permalink : http://www.2em.org/pmb/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=5074 Dire la maladie et le handicap : de l'épreuve à la réflexion éthique [texte imprimé] / Marie-Hélene Boucand (1953-....), Auteur . - Paris : Vuibert, 2009 . - 128 p. : couv. ill. ; 24 cm.
ISBN : 978-2-7117-1278-6 : 14 €
Langues : Français
Catégories : Maladies
Maladies:Etude des maladies:Handicapé - Handicap - Polyhandicapé
Médecine:Relation entre professionnels de santé et patients
Neurosciences - Santé mentale:PsychologieMots-clés : "Malades--Psychologie" "Handicap--Aspect_psychologique" "Maladies_rares--Récits_personnels" "Relations_médecin-patient" "Éthique_médicale" "Relations_médecin-malade" "Éthique_professionnelle" "Personnes_handicapées--psychologie" "Handicapés--Psychologie" "Relations_personnel_médical-patient" "Handicapés--Protection,assistance--France" Résumé : .
Il y a un devoir éthique à dire la souffrance, le handicap. Il y a même peut-être aussi un devoir spirituel. Dans tous les cas, il y a un devoir d'humanité.
Oser dire ou écrire, oser crier l'inacceptable souffrance, pour témoigner que sa traversée est possible, c'est reconnaître que l'on est blessé, fragile, vulnérable mais que la vie est là, toujours.
Écrire est une exigence, car c'est tenter de trouver les mots les plus justes, les plus proches de la réalité. Cet ajustement laborieux manifeste le refus de se laisser enfermer par son imaginaire et ses peurs mortifères.
C'est ce travail de dévoilement de l'espace intérieur, où chacun a la liberté de consentir au malheur ou de le refuser, que ce livre permet de partager. Nous sommes, en effet, tous convoqués à mener ce travail personnel afin de ne pas nous laisser enfermer dans le malheur.
J'ai revisité ma double expérience de médecin malade pour mieux apprécier comment soignants et malades peuvent être des veilleurs du respect de l'homme souffrant. Être à la fois soignant et soigné, acteur de cette relation fragile et fondamentale qu'est celle du "prendre soin" ensemble de l'humanité souffrante tout en se retrouvant de l'autre côté: telle est la double expérience dont je souhaite témoigner, ici, où les regards se mêlent et s'éclairent.
Marie-Hélène Boucand, médecin, praticien hospitalier, ancien chef de service de médecine physique et réadaptation (unité de patients cérébro-lésés), est membre co-fondateur et déléguée aux affaires médicales de l'Association française des syndromes d'Ehlers-Danlos, élue du conseil départemental de l'Association des paralysés de France de la région Rhône-Alpes, membre de la commission des droits et de l'autonomie de la maison des personnes handicapées du Rhône.Permalink : http://www.2em.org/pmb/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=5074 Exemplaires
Code-barres Cote Support Disponibilité 11439 08BOU Ouvrage Disponible Maladies rares / Alliance maladies rares
Titre : Maladies rares : ils témoignent.. Type de document : texte imprimé Auteurs : Alliance maladies rares, Auteur Editeur : Paris : Éd. le Manuscrit Année de publication : 2010 Importance : 207 p. Présentation : couv. ill. en coul. Format : 23 cm ISBN/ISSN/EAN : 978-2-304-03174-4 Prix : 17,90 € Langues : Français Catégories : Maladies:Génétique et ses applications:Maladies génétiques Mots-clés : "Maladies_rares--Récits_personnels" Résumé : .
En France, on compte aujourd'hui 7 000 maladies rares et 3 millions de malades, soit une personne sur vingt atteinte!
La réalité de ces chiffres s'incarne dans des hommes, des femmes et des enfants, avec leurs difficultés pour vivre et leurs souffrances, et aussi, et surtout, la dignité et le courage dans la lutte contre la maladie.
Pour leur rendre hommage, Alliance Maladies Rares, collectif d'associations de malades, a décidé de donner la parole aux malades, aux familles et aux associations qui les soutiennent. Des récits de vies, riches d'amour et de pudeur, émouvants de souffrances, surprenants d'humour parfois, et toujours nourris de révolte et d'espoir, décrivent les difficultés rencontrées et les combats menés lorsque l'on vit avec une maladie rare.
Des signes annonciateurs au pronostic vital, ces témoignages nous font découvrir le quotidien d'enfants atteits, de mères à l'écoute ou encore de professionnels de la santé. Chaque histoire particulière nous est délivrée, parfois à 4 mains, comme un véritable hymne à l'entraide et à la tolérance.
Créée en 2000, Alliance Maladie Rare rassemble aujourd'hui 200 associations de mlalades et accueille aussi en son sein des malades isolés, "orphelins" d'associations. Cette association loi 1901 représente environ 2 000 pathologies rares et 2 millions de malades.Permalink : http://www.2em.org/pmb/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=5157 Maladies rares : ils témoignent.. [texte imprimé] / Alliance maladies rares, Auteur . - Paris : Éd. le Manuscrit, 2010 . - 207 p. : couv. ill. en coul. ; 23 cm.
ISBN : 978-2-304-03174-4 : 17,90 €
Langues : Français
Catégories : Maladies:Génétique et ses applications:Maladies génétiques Mots-clés : "Maladies_rares--Récits_personnels" Résumé : .
En France, on compte aujourd'hui 7 000 maladies rares et 3 millions de malades, soit une personne sur vingt atteinte!
La réalité de ces chiffres s'incarne dans des hommes, des femmes et des enfants, avec leurs difficultés pour vivre et leurs souffrances, et aussi, et surtout, la dignité et le courage dans la lutte contre la maladie.
Pour leur rendre hommage, Alliance Maladies Rares, collectif d'associations de malades, a décidé de donner la parole aux malades, aux familles et aux associations qui les soutiennent. Des récits de vies, riches d'amour et de pudeur, émouvants de souffrances, surprenants d'humour parfois, et toujours nourris de révolte et d'espoir, décrivent les difficultés rencontrées et les combats menés lorsque l'on vit avec une maladie rare.
Des signes annonciateurs au pronostic vital, ces témoignages nous font découvrir le quotidien d'enfants atteits, de mères à l'écoute ou encore de professionnels de la santé. Chaque histoire particulière nous est délivrée, parfois à 4 mains, comme un véritable hymne à l'entraide et à la tolérance.
Créée en 2000, Alliance Maladie Rare rassemble aujourd'hui 200 associations de mlalades et accueille aussi en son sein des malades isolés, "orphelins" d'associations. Cette association loi 1901 représente environ 2 000 pathologies rares et 2 millions de malades.Permalink : http://www.2em.org/pmb/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=5157 Exemplaires
Code-barres Cote Support Disponibilité 11432 08ALL Ouvrage Disponible
pour une recherche utilisant le catalogue AMU: