Centre de Ressources et de Documentation de l'Espace Éthique PACA-Corse
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L'annonce du handicap autour de la naissance en douze questions
Titre : L'annonce du handicap autour de la naissance en douze questions Type de document : texte imprimé Auteurs : Patrick Bensoussan, Directeur de publication, rédacteur en chef Editeur : Ramonville-Saint-Agne [France] : Érès Année de publication : 2006 Collection : À l'aube de la vie Importance : 223 p. Présentation : couv. ill. Format : 19 cm ISBN/ISSN/EAN : 2-7492-0585-9 Prix : 20 € Note générale : Publié parallèlement au double-DVD "Annoncer un handicap et l'accompagner" - Bibliogr. p. 215-219. Notes bibliogr. Langues : Français Catégories : Maladies:Etude des maladies:Handicapé - Handicap - Polyhandicapé
Médecine:Relation entre professionnels de santé et patients
Personne humaine:Corps humain - Etapes de la vie:Enfance
Reproduction - Sexualité:Diagnostic prénatalMots-clés : "Annonce_du_handicap" "Diagnostic_prénatal--Aspect_moral" "Relations_personnel_médical_patient" "Enfants_handicapés" "Parents--enfants_handicapés" "Relations_médecin_patient" "Diagnostic_prénatal" "Relation_soignant_patient" Résumé : .
Cet ouvrage n'est pas un vade-mecum de l'annonce du handicap à la naissance, ni un guideline pour professionnels en quête de réassurance. Les questions qu'il soulève appellent encore et encore des élaborations et des engagements. Il porte témoignage, sous la plume de professionnels reconnus - tous praticiens investis dans cette clinique depuis des dizaines d'années -, des pratiques et des nécessaires révolutions culturelles que ce temps si particulier de l'annonce appelle. Pour que ces mots de l'annonce soient reconnaissance d'humanité mais aussi d'altérité. Pour que l'enfant handicapé ne soit pas qu'un handicap. Pour que "être handicapé" s'assure d'abord de l'être, avant que du handicap. Pour que parents et professionnels ne soient plus aliénés à ce seul effet de discours, et que dans cette "situation extrême", les paroles ne s'écrivent pas comme un destin.
Patrick Ben Soussan est pédopsychiatre à Marseille.
Avec la participation de:
Florent Amie, Brigitte Chabrol, Nicole Diederich, Marianne Fontanges, Itziar Gambini, Charles Gardou, Simone Korff-Sausse, Pierre Le Coz, Marie-Odile Livet, Danielle Moyse, Annie Maurel-Ollivier, Danielle Rapoport, Roger Salbreux, Maurice Titran, W Elisabeth Zucman.
Cet ouvrage prend place aux côtés du double dvd "Annoncer un handicap et accompagner", de la collection multimédia "A l'aube de la vie", réalisé par Alain Casanova et Monigue Saladin, avec le soutien de La Fondation de France.Permalink : http://www.2em.org/pmb/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=3648 L'annonce du handicap autour de la naissance en douze questions [texte imprimé] / Patrick Bensoussan, Directeur de publication, rédacteur en chef . - Ramonville-Saint-Agne (France) : Érès, 2006 . - 223 p. : couv. ill. ; 19 cm. - (À l'aube de la vie) .
ISBN : 2-7492-0585-9 : 20 €
Publié parallèlement au double-DVD "Annoncer un handicap et l'accompagner" - Bibliogr. p. 215-219. Notes bibliogr.
Langues : Français
Catégories : Maladies:Etude des maladies:Handicapé - Handicap - Polyhandicapé
Médecine:Relation entre professionnels de santé et patients
Personne humaine:Corps humain - Etapes de la vie:Enfance
Reproduction - Sexualité:Diagnostic prénatalMots-clés : "Annonce_du_handicap" "Diagnostic_prénatal--Aspect_moral" "Relations_personnel_médical_patient" "Enfants_handicapés" "Parents--enfants_handicapés" "Relations_médecin_patient" "Diagnostic_prénatal" "Relation_soignant_patient" Résumé : .
Cet ouvrage n'est pas un vade-mecum de l'annonce du handicap à la naissance, ni un guideline pour professionnels en quête de réassurance. Les questions qu'il soulève appellent encore et encore des élaborations et des engagements. Il porte témoignage, sous la plume de professionnels reconnus - tous praticiens investis dans cette clinique depuis des dizaines d'années -, des pratiques et des nécessaires révolutions culturelles que ce temps si particulier de l'annonce appelle. Pour que ces mots de l'annonce soient reconnaissance d'humanité mais aussi d'altérité. Pour que l'enfant handicapé ne soit pas qu'un handicap. Pour que "être handicapé" s'assure d'abord de l'être, avant que du handicap. Pour que parents et professionnels ne soient plus aliénés à ce seul effet de discours, et que dans cette "situation extrême", les paroles ne s'écrivent pas comme un destin.
Patrick Ben Soussan est pédopsychiatre à Marseille.
Avec la participation de:
Florent Amie, Brigitte Chabrol, Nicole Diederich, Marianne Fontanges, Itziar Gambini, Charles Gardou, Simone Korff-Sausse, Pierre Le Coz, Marie-Odile Livet, Danielle Moyse, Annie Maurel-Ollivier, Danielle Rapoport, Roger Salbreux, Maurice Titran, W Elisabeth Zucman.
Cet ouvrage prend place aux côtés du double dvd "Annoncer un handicap et accompagner", de la collection multimédia "A l'aube de la vie", réalisé par Alain Casanova et Monigue Saladin, avec le soutien de La Fondation de France.Permalink : http://www.2em.org/pmb/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=3648 Exemplaires
Code-barres Cote Support Disponibilité 11258 08BEN Ouvrage Disponible Le foetus, un singulier patient / Véronique Bitouze
Titre : Le foetus, un singulier patient : espoirs et doutes chez les soignants de médecine foetale Type de document : texte imprimé Auteurs : Véronique Bitouze, Auteur Editeur : Paris : S. Arslan Année de publication : 2001 Collection : Perspective soignante, ISSN 1287-1168 Importance : 188 p. Format : 22 cm ISBN/ISSN/EAN : 2-84276-068-9 Langues : Français Catégories : Personne humaine:Corps humain - Etapes de la vie:embryon
Reproduction - Sexualité:Avortement
Reproduction - Sexualité:Diagnostic prénatalMots-clés : Périnatalogie "Médecine_anténatale--Aspect_moral" "Diagnostic_prénatal--Aspect_moral" "Foetus--Maladies--Études_de_Cas" "Annonce_du_handicap" "Avortement_thérapeutique" "Médecine--Prise_de_décision" "FOETUS,MALADIES" Résumé : .
A l’aide de diverses situations cliniques, l’auteur montre comment les soignants de médecine fœtale sont soumis à de nombreuses tensions: la souffrance des parents confrontés à la découverte d’une pathologie chez leur futur enfant, la pression médiatique, l’impact des procédures judiciaires, l’évolution des représentations sociales du handicap, la revendication plus ou moins explicite du droit à l’enfant parfait, etc. Les soignants vivent cela dans l’exaltation du développement extraordinaire des possibilités d’investigation de l’état du fœtus, et donc des capacités diagnostiques qui en découlent. Mais cet enthousiasme est grevé par la profonde frustration de ne pouvoir disposer toujours de traitements fœtaux adaptés à ces pathologies nouvellement découvertes. Dans un tel contexte, leurs ressentis, leurs questionnements sont multiples et intenses. Si les soignants déploient toute leur énergie et leur compétence envers leur petit patient et sa famille, le trouble les envahit parfois à l’idée du risque de dérives qui les guettent, dérive dans leur fonction soignante, dérive dans leur rapport à l’enfant «différent», dérive dans le mandat qui leur est assigné. Pour affronter ces difficultés, ils tentent de mettre en place certains dispositifs professionnels, institutionnels, mais aussi personnels, qui aident à soutenir leur créativité soignante. Cet ouvrage s’adresse à tous les soignants impliqués dans cette problématique de la médecine fœtale, quelles que soient leur place et les limites de leurs fonctions.
Véronique Bitouzé est psychologue clinicienne à la maternité Jeanne de Flandre, CHRU de Lille.
Permalink : http://www.2em.org/pmb/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=682 Le foetus, un singulier patient : espoirs et doutes chez les soignants de médecine foetale [texte imprimé] / Véronique Bitouze, Auteur . - Paris : S. Arslan, 2001 . - 188 p. ; 22 cm. - (Perspective soignante, ISSN 1287-1168) .
ISBN : 2-84276-068-9
Langues : Français
Catégories : Personne humaine:Corps humain - Etapes de la vie:embryon
Reproduction - Sexualité:Avortement
Reproduction - Sexualité:Diagnostic prénatalMots-clés : Périnatalogie "Médecine_anténatale--Aspect_moral" "Diagnostic_prénatal--Aspect_moral" "Foetus--Maladies--Études_de_Cas" "Annonce_du_handicap" "Avortement_thérapeutique" "Médecine--Prise_de_décision" "FOETUS,MALADIES" Résumé : .
A l’aide de diverses situations cliniques, l’auteur montre comment les soignants de médecine fœtale sont soumis à de nombreuses tensions: la souffrance des parents confrontés à la découverte d’une pathologie chez leur futur enfant, la pression médiatique, l’impact des procédures judiciaires, l’évolution des représentations sociales du handicap, la revendication plus ou moins explicite du droit à l’enfant parfait, etc. Les soignants vivent cela dans l’exaltation du développement extraordinaire des possibilités d’investigation de l’état du fœtus, et donc des capacités diagnostiques qui en découlent. Mais cet enthousiasme est grevé par la profonde frustration de ne pouvoir disposer toujours de traitements fœtaux adaptés à ces pathologies nouvellement découvertes. Dans un tel contexte, leurs ressentis, leurs questionnements sont multiples et intenses. Si les soignants déploient toute leur énergie et leur compétence envers leur petit patient et sa famille, le trouble les envahit parfois à l’idée du risque de dérives qui les guettent, dérive dans leur fonction soignante, dérive dans leur rapport à l’enfant «différent», dérive dans le mandat qui leur est assigné. Pour affronter ces difficultés, ils tentent de mettre en place certains dispositifs professionnels, institutionnels, mais aussi personnels, qui aident à soutenir leur créativité soignante. Cet ouvrage s’adresse à tous les soignants impliqués dans cette problématique de la médecine fœtale, quelles que soient leur place et les limites de leurs fonctions.
Véronique Bitouzé est psychologue clinicienne à la maternité Jeanne de Flandre, CHRU de Lille.
Permalink : http://www.2em.org/pmb/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=682 Exemplaires
Code-barres Cote Support Disponibilité 10888 06BIT Ouvrage Disponible Génétique et médecine / Comité Consultatif National d'Ethique pour les sciences de la vie et de la santé
Titre : Génétique et médecine : de la prédiction à la prévention Type de document : texte imprimé Auteurs : Comité Consultatif National d'Ethique pour les sciences de la vie et de la santé Editeur : Paris : la Documentation française Année de publication : 1997 Importance : 188 p. Format : 24 cm ISBN/ISSN/EAN : 2-11-003743-1 Langues : Français Catégories : Ethique:C.C.N.E.
Maladies:Génétique et ses applicationsMots-clés : "Médecine--Droit--France" "Génétique_humaine--Droit--France" "Éthique_médicale--France" "Bioéthique--France" "DEPISTAGE_GENETIQUE" "France--CCNE" "Diagnostic_prénatal--Aspect_moral" Résumé : .
Le 21e siècle est souvent présenté comme celui de l'avènement de la médecine de prédiction et de prévention, grâce aux remarquables avancées en génétique humaine. Or, les connaissances nouvelles en génétique humaine posent, tant à l'échelle d'un individu, d'un groupe familial que de la société tout entière, des problèmes éthiques qui sont parmi les plus difficiles de ceux qu'a soulevés le progrès scientifique.
Compte tenu de l'importance du problème, le Comité consultatif national d'éthique avait organisé une manifestation publique sur le thème Génétique et médecine: de la prédiction à la prévention. Cet ouvrage réunit les actes de ces Journées ainsi que les recommandations et le rapport du Comité consultatif national d'éthique. L'ensemble de ces travaux témoigne du souci de faire prendre conscience à notre société de la nécessité de se garder de détournements éventuels de progrès de la connaissance, cependant porteurs de beaucoup de promesses pour la santé publique.
Note de contenu : Réunit les avis, les recommandations et le rapport du Comité consultatif national d'éthique pour les sciences de la vie et de la santé ainsi que les actes des journées annuelles d'éthique des 26 et 27 janv. 1996 Permalink : http://www.2em.org/pmb/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=385 Génétique et médecine : de la prédiction à la prévention [texte imprimé] / Comité Consultatif National d'Ethique pour les sciences de la vie et de la santé . - Paris : la Documentation française, 1997 . - 188 p. ; 24 cm.
ISBN : 2-11-003743-1
Langues : Français
Catégories : Ethique:C.C.N.E.
Maladies:Génétique et ses applicationsMots-clés : "Médecine--Droit--France" "Génétique_humaine--Droit--France" "Éthique_médicale--France" "Bioéthique--France" "DEPISTAGE_GENETIQUE" "France--CCNE" "Diagnostic_prénatal--Aspect_moral" Résumé : .
Le 21e siècle est souvent présenté comme celui de l'avènement de la médecine de prédiction et de prévention, grâce aux remarquables avancées en génétique humaine. Or, les connaissances nouvelles en génétique humaine posent, tant à l'échelle d'un individu, d'un groupe familial que de la société tout entière, des problèmes éthiques qui sont parmi les plus difficiles de ceux qu'a soulevés le progrès scientifique.
Compte tenu de l'importance du problème, le Comité consultatif national d'éthique avait organisé une manifestation publique sur le thème Génétique et médecine: de la prédiction à la prévention. Cet ouvrage réunit les actes de ces Journées ainsi que les recommandations et le rapport du Comité consultatif national d'éthique. L'ensemble de ces travaux témoigne du souci de faire prendre conscience à notre société de la nécessité de se garder de détournements éventuels de progrès de la connaissance, cependant porteurs de beaucoup de promesses pour la santé publique.
Note de contenu : Réunit les avis, les recommandations et le rapport du Comité consultatif national d'éthique pour les sciences de la vie et de la santé ainsi que les actes des journées annuelles d'éthique des 26 et 27 janv. 1996 Permalink : http://www.2em.org/pmb/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=385 Exemplaires
Code-barres Cote Support Disponibilité 10165 02CCNE Ouvrage Disponible Génétiquement incorrect / Nicolas Journet
Titre : Génétiquement incorrect Type de document : texte imprimé Auteurs : Nicolas Journet, Auteur Editeur : Paris : Danger Public Année de publication : 2007 Collection : Alter Importance : 250 p. Présentation : couv. ill. en coul., portr. Format : 18 cm ISBN/ISSN/EAN : 978-2-35123-176-0 Prix : 16,90 € Langues : Français Catégories : Maladies:Génétique et ses applications:Maladies génétiques Mots-clés : "Syndrome_de_Marfan--Récits_personnels" "Diagnostic_prénatal--Aspect_moral" Bioéthique Résumé : .
"C'était décidé, je n'allais pas mourir à 30 ans".
Nicolas Journet est atteint d'une maladie génétique rare: le syndrome de Marfan. Il vit sous la menace permanente d'une crise cardiaque. Dès l'adolescence, il découvre le manque de prise en charge des maladies génétiques et, surtout, le regard froid et accusateur des médecins qui culpabilisent ses parents. Pour le corps médical, il n'aurait pas dû naître. Nicolas, lui, entend bien prouver qu'il a le droit d'exister. Et d'avoir des enfants. Non, maladie génétique et bonheur ne sont pas incompatibles!
Nicolas Journet est scénariste et documentariste.Permalink : http://www.2em.org/pmb/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=4613 Génétiquement incorrect [texte imprimé] / Nicolas Journet, Auteur . - Paris : Danger Public, 2007 . - 250 p. : couv. ill. en coul., portr. ; 18 cm. - (Alter) .
ISBN : 978-2-35123-176-0 : 16,90 €
Langues : Français
Catégories : Maladies:Génétique et ses applications:Maladies génétiques Mots-clés : "Syndrome_de_Marfan--Récits_personnels" "Diagnostic_prénatal--Aspect_moral" Bioéthique Résumé : .
"C'était décidé, je n'allais pas mourir à 30 ans".
Nicolas Journet est atteint d'une maladie génétique rare: le syndrome de Marfan. Il vit sous la menace permanente d'une crise cardiaque. Dès l'adolescence, il découvre le manque de prise en charge des maladies génétiques et, surtout, le regard froid et accusateur des médecins qui culpabilisent ses parents. Pour le corps médical, il n'aurait pas dû naître. Nicolas, lui, entend bien prouver qu'il a le droit d'exister. Et d'avoir des enfants. Non, maladie génétique et bonheur ne sont pas incompatibles!
Nicolas Journet est scénariste et documentariste.Permalink : http://www.2em.org/pmb/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=4613 Exemplaires
Code-barres Cote Support Disponibilité 11479 08JOU Ouvrage Disponible Quand la vie naissante se termine
Titre : Quand la vie naissante se termine Type de document : texte imprimé Auteurs : Marie-Jo Thiel, Directeur de publication, rédacteur en chef Editeur : Strasbourg : Presses universitaires de Strasbourg Année de publication : 2010 Collection : Chemins d'éthique, ISSN 2111-5834 Importance : 478 p. Format : 24 cm ISBN/ISSN/EAN : 978-2-86820-452-3 Prix : 28 € Note générale : Notes bibliogr. Langues : Français Catégories : Réanimation - Fin de vie:Mort
Réanimation - Fin de vie:Réanimation
Réanimation - Fin de vie:soins de fin de vie - Soins palliatifs
Reproduction - Sexualité:Développement foetal
Reproduction - Sexualité:Diagnostic prénatal
Reproduction - Sexualité:Mort-néMots-clés : "Enfants--Mort" Bioéthique Mortinaissance "Foetus--Maladies--Aspect_moral" "Mort_périnatale--Aspect_moral" "Diagnostic_prénatal--Aspect_moral" Résumé : .
La période qui entoure la naissance est généralement source de bonheur. Parfois, pourtant, elle s'avère tragique: l'enfant à naître ou juste né va mal, il est porteur d'une ou de plusieurs malformations, il ne vivra pas, voire il est déjà mort avant de naître... Ces situations sont source d'angoisses profondes, de désarroi, de remise en cause de la vie qui naît, voire de ceux qui ont donné la vie. Que faire? Jusqu'où pousser les limites de la réanimation? Le refus et le rejet des enfants malformés a toujours existé dans les différentes sociétés qui se sont succédées au cours des siècles, mais aujourd'hui, alors que la technique médicale permet "l'impossible", n'est-ce pas justement une chance nouvelle qui permette à ces enfants de vivre? Qui doit décider? Peut-on remplacer l'interruption médicale en fin de grossesse par une prise en charge palliative à la naissance? Un "arrêt de vie" peut-il succéder à une réanimation d'attente? Les techniques médicales peuvent-elles réellement faire l'impasse sur le drame psychologique qui se joue autour de ces questions?
Questions cruciales, terrifiantes, impossibles! Elles engagent pourtant une famille, des équipes médicales, notre société. Elles doivent être réfléchies, argumentées quand bien même, le plus souvent, la bonne solution n'existe pas. Le présent ouvrage voudrait contribuer à ce débat éthique collectif.Permalink : http://www.2em.org/pmb/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=5564 Quand la vie naissante se termine [texte imprimé] / Marie-Jo Thiel, Directeur de publication, rédacteur en chef . - Strasbourg : Presses universitaires de Strasbourg, 2010 . - 478 p. ; 24 cm. - (Chemins d'éthique, ISSN 2111-5834) .
ISBN : 978-2-86820-452-3 : 28 €
Notes bibliogr.
Langues : Français
Catégories : Réanimation - Fin de vie:Mort
Réanimation - Fin de vie:Réanimation
Réanimation - Fin de vie:soins de fin de vie - Soins palliatifs
Reproduction - Sexualité:Développement foetal
Reproduction - Sexualité:Diagnostic prénatal
Reproduction - Sexualité:Mort-néMots-clés : "Enfants--Mort" Bioéthique Mortinaissance "Foetus--Maladies--Aspect_moral" "Mort_périnatale--Aspect_moral" "Diagnostic_prénatal--Aspect_moral" Résumé : .
La période qui entoure la naissance est généralement source de bonheur. Parfois, pourtant, elle s'avère tragique: l'enfant à naître ou juste né va mal, il est porteur d'une ou de plusieurs malformations, il ne vivra pas, voire il est déjà mort avant de naître... Ces situations sont source d'angoisses profondes, de désarroi, de remise en cause de la vie qui naît, voire de ceux qui ont donné la vie. Que faire? Jusqu'où pousser les limites de la réanimation? Le refus et le rejet des enfants malformés a toujours existé dans les différentes sociétés qui se sont succédées au cours des siècles, mais aujourd'hui, alors que la technique médicale permet "l'impossible", n'est-ce pas justement une chance nouvelle qui permette à ces enfants de vivre? Qui doit décider? Peut-on remplacer l'interruption médicale en fin de grossesse par une prise en charge palliative à la naissance? Un "arrêt de vie" peut-il succéder à une réanimation d'attente? Les techniques médicales peuvent-elles réellement faire l'impasse sur le drame psychologique qui se joue autour de ces questions?
Questions cruciales, terrifiantes, impossibles! Elles engagent pourtant une famille, des équipes médicales, notre société. Elles doivent être réfléchies, argumentées quand bien même, le plus souvent, la bonne solution n'existe pas. Le présent ouvrage voudrait contribuer à ce débat éthique collectif.Permalink : http://www.2em.org/pmb/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=5564 Exemplaires
Code-barres Cote Support Disponibilité 11843 10THI Ouvrage Disponible
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