Centre de Ressources et de Documentation de l'Espace Éthique PACA-Corse
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L'annonce du handicap autour de la naissance en douze questions
Titre : L'annonce du handicap autour de la naissance en douze questions Type de document : texte imprimé Auteurs : Patrick Bensoussan, Directeur de publication, rédacteur en chef Editeur : Ramonville-Saint-Agne [France] : Érès Année de publication : 2006 Collection : À l'aube de la vie Importance : 223 p. Présentation : couv. ill. Format : 19 cm ISBN/ISSN/EAN : 2-7492-0585-9 Prix : 20 € Note générale : Publié parallèlement au double-DVD "Annoncer un handicap et l'accompagner" - Bibliogr. p. 215-219. Notes bibliogr. Langues : Français Catégories : Maladies:Etude des maladies:Handicapé - Handicap - Polyhandicapé
Médecine:Relation entre professionnels de santé et patients
Personne humaine:Corps humain - Etapes de la vie:Enfance
Reproduction - Sexualité:Diagnostic prénatalMots-clés : "Annonce_du_handicap" "Diagnostic_prénatal--Aspect_moral" "Relations_personnel_médical_patient" "Enfants_handicapés" "Parents--enfants_handicapés" "Relations_médecin_patient" "Diagnostic_prénatal" "Relation_soignant_patient" Résumé : .
Cet ouvrage n'est pas un vade-mecum de l'annonce du handicap à la naissance, ni un guideline pour professionnels en quête de réassurance. Les questions qu'il soulève appellent encore et encore des élaborations et des engagements. Il porte témoignage, sous la plume de professionnels reconnus - tous praticiens investis dans cette clinique depuis des dizaines d'années -, des pratiques et des nécessaires révolutions culturelles que ce temps si particulier de l'annonce appelle. Pour que ces mots de l'annonce soient reconnaissance d'humanité mais aussi d'altérité. Pour que l'enfant handicapé ne soit pas qu'un handicap. Pour que "être handicapé" s'assure d'abord de l'être, avant que du handicap. Pour que parents et professionnels ne soient plus aliénés à ce seul effet de discours, et que dans cette "situation extrême", les paroles ne s'écrivent pas comme un destin.
Patrick Ben Soussan est pédopsychiatre à Marseille.
Avec la participation de:
Florent Amie, Brigitte Chabrol, Nicole Diederich, Marianne Fontanges, Itziar Gambini, Charles Gardou, Simone Korff-Sausse, Pierre Le Coz, Marie-Odile Livet, Danielle Moyse, Annie Maurel-Ollivier, Danielle Rapoport, Roger Salbreux, Maurice Titran, W Elisabeth Zucman.
Cet ouvrage prend place aux côtés du double dvd "Annoncer un handicap et accompagner", de la collection multimédia "A l'aube de la vie", réalisé par Alain Casanova et Monigue Saladin, avec le soutien de La Fondation de France.Permalink : http://www.2em.org/pmb/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=3648 L'annonce du handicap autour de la naissance en douze questions [texte imprimé] / Patrick Bensoussan, Directeur de publication, rédacteur en chef . - Ramonville-Saint-Agne (France) : Érès, 2006 . - 223 p. : couv. ill. ; 19 cm. - (À l'aube de la vie) .
ISBN : 2-7492-0585-9 : 20 €
Publié parallèlement au double-DVD "Annoncer un handicap et l'accompagner" - Bibliogr. p. 215-219. Notes bibliogr.
Langues : Français
Catégories : Maladies:Etude des maladies:Handicapé - Handicap - Polyhandicapé
Médecine:Relation entre professionnels de santé et patients
Personne humaine:Corps humain - Etapes de la vie:Enfance
Reproduction - Sexualité:Diagnostic prénatalMots-clés : "Annonce_du_handicap" "Diagnostic_prénatal--Aspect_moral" "Relations_personnel_médical_patient" "Enfants_handicapés" "Parents--enfants_handicapés" "Relations_médecin_patient" "Diagnostic_prénatal" "Relation_soignant_patient" Résumé : .
Cet ouvrage n'est pas un vade-mecum de l'annonce du handicap à la naissance, ni un guideline pour professionnels en quête de réassurance. Les questions qu'il soulève appellent encore et encore des élaborations et des engagements. Il porte témoignage, sous la plume de professionnels reconnus - tous praticiens investis dans cette clinique depuis des dizaines d'années -, des pratiques et des nécessaires révolutions culturelles que ce temps si particulier de l'annonce appelle. Pour que ces mots de l'annonce soient reconnaissance d'humanité mais aussi d'altérité. Pour que l'enfant handicapé ne soit pas qu'un handicap. Pour que "être handicapé" s'assure d'abord de l'être, avant que du handicap. Pour que parents et professionnels ne soient plus aliénés à ce seul effet de discours, et que dans cette "situation extrême", les paroles ne s'écrivent pas comme un destin.
Patrick Ben Soussan est pédopsychiatre à Marseille.
Avec la participation de:
Florent Amie, Brigitte Chabrol, Nicole Diederich, Marianne Fontanges, Itziar Gambini, Charles Gardou, Simone Korff-Sausse, Pierre Le Coz, Marie-Odile Livet, Danielle Moyse, Annie Maurel-Ollivier, Danielle Rapoport, Roger Salbreux, Maurice Titran, W Elisabeth Zucman.
Cet ouvrage prend place aux côtés du double dvd "Annoncer un handicap et accompagner", de la collection multimédia "A l'aube de la vie", réalisé par Alain Casanova et Monigue Saladin, avec le soutien de La Fondation de France.Permalink : http://www.2em.org/pmb/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=3648 Exemplaires
Code-barres Cote Support Disponibilité 11258 08BEN Ouvrage Disponible L'annonce du handicap à l'adolescence / Patrick Alvin
Titre : L'annonce du handicap à l'adolescence Type de document : texte imprimé Auteurs : Patrick Alvin, Directeur de publication, rédacteur en chef Editeur : Paris : Assistance publique-Hôpitaux de Paris Année de publication : 2005 Collection : Espace éthique, ISSN 1287-0404 Importance : 127 p. Présentation : ill., couv. ill. Format : 24 cm ISBN/ISSN/EAN : 2-7117-7277-2 Langues : Français Catégories : Maladies:Etude des maladies:Handicapé - Handicap - Polyhandicapé
Médecine:Relation entre professionnels de santé et patients
Personne humaine:Corps humain - Etapes de la vie:EnfanceMots-clés : "Annonce_maladie" "Annonce_du_handicap" "Adolescents--Psychologie" "Relations_médecin_patient" "Maladies_graves--Aspect_psychologique" "Handicap--Aspect_psychologique" "Psychologie_adolescent" "Personnes_handicapées" "Relation_soignant_patient" Résumé : .
L'adolescent malade a généralement beaucoup plus à supporter que l'enfant plus jeune ou l'adulte dans la même situation. Il lui faut se préoccuper de sa maladie alors même qu'il traverse une période unique où les questions relatives à ses impératifs de développement corporel, psychologique et social occupent le premier plan. Par la force des choses, ces impératifs se retrouvent en contradiction et souvent en conflit avec la maladie, les problèmes qu'elle engendre, l'ambiance dans laquelle elle est vécue et les questions qu'elle pose pour l'avenir.
Annoncer une maladie ou un handicap, c'est finalement transmettre une information aux répercussions importantes sur les années à venir de la vie d'un être et de son entourage, tout en respectant les représentations qu'il se fait de sa maladie et en acceptant de «partager» avec lui une partie de ce fardeau dans la durée.
Nous pensons qu'une telle annonce ne peut avoir de sens éthique et de légitimité clinique que formulée et entendue comme une double annonce: celle de la maladie, dans le respect du principe de vérité, et celle de l'engagement du médecin - pour le meilleur et pour le pire - aux côtés du patient face à la maladie,
Pour les adolescents, l'aspect de la maladie le plus unanimement redouté est son interférence avec la liberté personnelle, entendue comme la liberté perçue de pouvoir faire ce que l'on veut avec et surtout «comme» les autres adolescents.
Idéalement, l'annonce ne devrait pas être considérée comme un moment circonscrit dans le temps, mais bien plutôt comme le point de départ d'un processus, un prélude à ce qu'il en sera tout au long de la relation thérapeutique.
L'annonce de la maladie ou du handicap est une dimension familière à l'exercice de la médecine de l'adolescent. Le fait nouveau dans cet ouvrage a été la volonté clairement exprimée d'une réflexion à la fois plurielle et spécifique sur ce thème.
Patrick Alvin
Patrick Alvin est pédiatre, chef du service de médecine pour adolescents, Fédération de pédiatrie, CHU Bicêtre, AP-HP.
Permalink : http://www.2em.org/pmb/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=3154 L'annonce du handicap à l'adolescence [texte imprimé] / Patrick Alvin, Directeur de publication, rédacteur en chef . - Paris : Assistance publique-Hôpitaux de Paris, 2005 . - 127 p. : ill., couv. ill. ; 24 cm. - (Espace éthique, ISSN 1287-0404) .
ISBN : 2-7117-7277-2
Langues : Français
Catégories : Maladies:Etude des maladies:Handicapé - Handicap - Polyhandicapé
Médecine:Relation entre professionnels de santé et patients
Personne humaine:Corps humain - Etapes de la vie:EnfanceMots-clés : "Annonce_maladie" "Annonce_du_handicap" "Adolescents--Psychologie" "Relations_médecin_patient" "Maladies_graves--Aspect_psychologique" "Handicap--Aspect_psychologique" "Psychologie_adolescent" "Personnes_handicapées" "Relation_soignant_patient" Résumé : .
L'adolescent malade a généralement beaucoup plus à supporter que l'enfant plus jeune ou l'adulte dans la même situation. Il lui faut se préoccuper de sa maladie alors même qu'il traverse une période unique où les questions relatives à ses impératifs de développement corporel, psychologique et social occupent le premier plan. Par la force des choses, ces impératifs se retrouvent en contradiction et souvent en conflit avec la maladie, les problèmes qu'elle engendre, l'ambiance dans laquelle elle est vécue et les questions qu'elle pose pour l'avenir.
Annoncer une maladie ou un handicap, c'est finalement transmettre une information aux répercussions importantes sur les années à venir de la vie d'un être et de son entourage, tout en respectant les représentations qu'il se fait de sa maladie et en acceptant de «partager» avec lui une partie de ce fardeau dans la durée.
Nous pensons qu'une telle annonce ne peut avoir de sens éthique et de légitimité clinique que formulée et entendue comme une double annonce: celle de la maladie, dans le respect du principe de vérité, et celle de l'engagement du médecin - pour le meilleur et pour le pire - aux côtés du patient face à la maladie,
Pour les adolescents, l'aspect de la maladie le plus unanimement redouté est son interférence avec la liberté personnelle, entendue comme la liberté perçue de pouvoir faire ce que l'on veut avec et surtout «comme» les autres adolescents.
Idéalement, l'annonce ne devrait pas être considérée comme un moment circonscrit dans le temps, mais bien plutôt comme le point de départ d'un processus, un prélude à ce qu'il en sera tout au long de la relation thérapeutique.
L'annonce de la maladie ou du handicap est une dimension familière à l'exercice de la médecine de l'adolescent. Le fait nouveau dans cet ouvrage a été la volonté clairement exprimée d'une réflexion à la fois plurielle et spécifique sur ce thème.
Patrick Alvin
Patrick Alvin est pédiatre, chef du service de médecine pour adolescents, Fédération de pédiatrie, CHU Bicêtre, AP-HP.
Permalink : http://www.2em.org/pmb/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=3154 Exemplaires
Code-barres Cote Support Disponibilité 11426 08ALV Ouvrage Disponible Parents, professionnels face au dévoilement du handicap / Serge Ebersold
Titre : Parents, professionnels face au dévoilement du handicap : dires et regards Type de document : texte imprimé Auteurs : Serge Ebersold, Auteur Editeur : Ramonville-Saint-Agne [France] : Érès Année de publication : 2007 Collection : Connaissances de l'éducation, ISSN 1275-1022 Importance : 190 p. Présentation : couv. ill. Format : 24 cm ISBN/ISSN/EAN : 2-7492-0694-4 Prix : 23 € Note générale : Bibliogr. p. 173-184 Langues : Français Catégories : Maladies:Etude des maladies:Handicapé - Handicap - Polyhandicapé
Médecine:Relation entre professionnels de santé et patients:Information médicale - Information du maladeMots-clés : "Enfants_handicapés" "Parents_enfants_handicapés" "Enfants_handicapés--Famille" "Annonce_du_handicap" "Relations_personnel_médical-patient" "Relations_professionnel_de_santé-patient" "Relations_famille-professionnel_de_santé" "Révélation_de_la_vérité" Résumé : .
Plus qu'il en s'annonce, le handicap se dévoile tout au long d'un processus diagnostique qui exige des soignants une grande humanité et qui confronte les parents à une succession de vérités traumatiques. Pour ces derniers, le diagnostic ne constitue pas un aboutissement. Il ouvre une ère d'incertitudes quant au futur de l'enfant, aux soutiens qu'ils vont trouver, à leur devenir. Le handicap est indissociable des multiples stigmates qui jalonnent la vie quotidienne et qui leur signifient qu'avant d'être des parents, ils sont désormais des parents d'enfants handicapés, voire des parents handicapés.
Le handicap se dévoile ainsi au fil de propos et de pratiques qui privent les parents de pôles de certitude leur permettant de comprendre l'événement et les obligent à une invention permanente d'eux-mêmes. Le handicap se dévoile aussi au gré des attitudes, des gestes et des regards qui réduisent les parents à la déficience de leur enfant et attirent l'attention sur cette faille honteuse dans leur identité. Il se dévoile enfin à travers les multiples formes de servitude que leur impose l'absence de soutien ou/et le manque de respectabilité et d'estime sociale que leur signifient les carences des modes de prise en charge existants. Ils s'en trouvent privés de la confiance en soi et du respect de soi qui fondent l'être en société et la citoyenneté.
Les parents associent ainsi le handicap à un déni de reconnaissance matérialisant leur invisibilité sociale. L'annonce du handicap devient un événement insaisissable qui, tout en n'étant jamais pleinement présent, est toujours là, et qui, bien qu'étant passé, est encore à venir. Le deuil de l'enfant rêvé qui leur est souvent demandé en est des plus difficiles, la plaie étant sans cesse ravivée, à jamais présente dans leur esprit et dans leur bouche.
Serge Ebersold, sociologue, est actuellement analyste à l'OCDE. Ses recherches portent sur les conditions de scolarisation et d'accès à l'emploi des personnes handicapées.Permalink : http://www.2em.org/pmb/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=4050 Parents, professionnels face au dévoilement du handicap : dires et regards [texte imprimé] / Serge Ebersold, Auteur . - Ramonville-Saint-Agne (France) : Érès, 2007 . - 190 p. : couv. ill. ; 24 cm. - (Connaissances de l'éducation, ISSN 1275-1022) .
ISBN : 2-7492-0694-4 : 23 €
Bibliogr. p. 173-184
Langues : Français
Catégories : Maladies:Etude des maladies:Handicapé - Handicap - Polyhandicapé
Médecine:Relation entre professionnels de santé et patients:Information médicale - Information du maladeMots-clés : "Enfants_handicapés" "Parents_enfants_handicapés" "Enfants_handicapés--Famille" "Annonce_du_handicap" "Relations_personnel_médical-patient" "Relations_professionnel_de_santé-patient" "Relations_famille-professionnel_de_santé" "Révélation_de_la_vérité" Résumé : .
Plus qu'il en s'annonce, le handicap se dévoile tout au long d'un processus diagnostique qui exige des soignants une grande humanité et qui confronte les parents à une succession de vérités traumatiques. Pour ces derniers, le diagnostic ne constitue pas un aboutissement. Il ouvre une ère d'incertitudes quant au futur de l'enfant, aux soutiens qu'ils vont trouver, à leur devenir. Le handicap est indissociable des multiples stigmates qui jalonnent la vie quotidienne et qui leur signifient qu'avant d'être des parents, ils sont désormais des parents d'enfants handicapés, voire des parents handicapés.
Le handicap se dévoile ainsi au fil de propos et de pratiques qui privent les parents de pôles de certitude leur permettant de comprendre l'événement et les obligent à une invention permanente d'eux-mêmes. Le handicap se dévoile aussi au gré des attitudes, des gestes et des regards qui réduisent les parents à la déficience de leur enfant et attirent l'attention sur cette faille honteuse dans leur identité. Il se dévoile enfin à travers les multiples formes de servitude que leur impose l'absence de soutien ou/et le manque de respectabilité et d'estime sociale que leur signifient les carences des modes de prise en charge existants. Ils s'en trouvent privés de la confiance en soi et du respect de soi qui fondent l'être en société et la citoyenneté.
Les parents associent ainsi le handicap à un déni de reconnaissance matérialisant leur invisibilité sociale. L'annonce du handicap devient un événement insaisissable qui, tout en n'étant jamais pleinement présent, est toujours là, et qui, bien qu'étant passé, est encore à venir. Le deuil de l'enfant rêvé qui leur est souvent demandé en est des plus difficiles, la plaie étant sans cesse ravivée, à jamais présente dans leur esprit et dans leur bouche.
Serge Ebersold, sociologue, est actuellement analyste à l'OCDE. Ses recherches portent sur les conditions de scolarisation et d'accès à l'emploi des personnes handicapées.Permalink : http://www.2em.org/pmb/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=4050 Exemplaires
Code-barres Cote Support Disponibilité 11302 08EBE Ouvrage Disponible Handicap et périnatalité
Titre : Handicap et périnatalité : états des lieux Type de document : texte imprimé Auteurs : Pierre Delion, Editeur scientifique ; Sylvain Missonnier, Editeur scientifique ; Nathalie Presme, Editeur scientifique Editeur : Ramonville-Saint-Agne [France] : Érès Année de publication : 2008 Collection : Mille et un bébés num. 95 Importance : 158 p. Présentation : ill. Format : 16 cm ISBN/ISSN/EAN : 978-2-7492-0966-1 Prix : 10 € Langues : Français Catégories : Maladies:Etude des maladies:Diagnostic
Maladies:Etude des maladies:Handicapé - Handicap - Polyhandicapé
Personne humaine:Corps humain - Etapes de la vie:Enfance
Reproduction - Sexualité:Diagnostic prénatal
Société et éthique:Dimension sociale:FamilleMots-clés : "Handicap--enfant" "Annonce_du_handicap" "Foetus--Malformations--Diagnostic" "Annonce_du_handicap--Congrès" "Parents_enfants_handicapés--Psychologie--Congrès" "Enfants_handicapés--Famille--Congrès" Résumé : .
Un enfant va naître, un enfant est né. Il est dit-on handicapé, ou porteur d'un handicap, en situation de handicap. Qu'est-ce qu'un handicap? Que charrie donc ce terme avec lui, qui établit chez chacun, parent ou professionnel, tant de représentations et d'affects lourds de violence et d'angoisses?
Comment les prises en charge des enfants qui en sont atteints ont-elles évolué, notamment avec les lois de 1975, de 2005?
En quoi répondent-elles aux besoins et aux attentes des enfants et de leurs familles? Comment annonce-t-on aujourd'hui aux parents cette réalité qui sera la leur et celle de leur enfant?
Comment ne pas réduire l'enfant à son handicap? Comment soutenir et accompagner ces enfants, leurs parents, leurs soignants? Cet ouvrage n'élude rien de ces questions: écrit par des médecins, des psychiatres, psychologues, psychanalystes,
il témoigne de leur clinique du quotidien et de leurs élaborations soutenues depuis de longues années dans ce champ du handicap.
Pierre Delion est professeur de psychiatrie de l'enfant et de l'adolescent, chef du service de pédopsychiatrie, CHU de Lille.
Sylvain Missonnier est professeur de psychopathologie clinique de la périnatalité et de la première enfance, Institut de psychologie, université Paris Descartes (Paris 5 ).
Nathalie Presme est pédopsychiatre au centre hospitalier intercommunal de Créteil.
Avec la participation de: Anne Aubert-Godard, Patrick Ben Soussan, Anaïs Elbez, Pascale Gilbert, Simone Korff-Sausse, Roger Salbreux, Gianna Tissier, Mireille Wojakowski.Permalink : http://www.2em.org/pmb/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=4635 Handicap et périnatalité : états des lieux [texte imprimé] / Pierre Delion, Editeur scientifique ; Sylvain Missonnier, Editeur scientifique ; Nathalie Presme, Editeur scientifique . - Ramonville-Saint-Agne (France) : Érès, 2008 . - 158 p. : ill. ; 16 cm. - (Mille et un bébés; 95) .
ISBN : 978-2-7492-0966-1 : 10 €
Langues : Français
Catégories : Maladies:Etude des maladies:Diagnostic
Maladies:Etude des maladies:Handicapé - Handicap - Polyhandicapé
Personne humaine:Corps humain - Etapes de la vie:Enfance
Reproduction - Sexualité:Diagnostic prénatal
Société et éthique:Dimension sociale:FamilleMots-clés : "Handicap--enfant" "Annonce_du_handicap" "Foetus--Malformations--Diagnostic" "Annonce_du_handicap--Congrès" "Parents_enfants_handicapés--Psychologie--Congrès" "Enfants_handicapés--Famille--Congrès" Résumé : .
Un enfant va naître, un enfant est né. Il est dit-on handicapé, ou porteur d'un handicap, en situation de handicap. Qu'est-ce qu'un handicap? Que charrie donc ce terme avec lui, qui établit chez chacun, parent ou professionnel, tant de représentations et d'affects lourds de violence et d'angoisses?
Comment les prises en charge des enfants qui en sont atteints ont-elles évolué, notamment avec les lois de 1975, de 2005?
En quoi répondent-elles aux besoins et aux attentes des enfants et de leurs familles? Comment annonce-t-on aujourd'hui aux parents cette réalité qui sera la leur et celle de leur enfant?
Comment ne pas réduire l'enfant à son handicap? Comment soutenir et accompagner ces enfants, leurs parents, leurs soignants? Cet ouvrage n'élude rien de ces questions: écrit par des médecins, des psychiatres, psychologues, psychanalystes,
il témoigne de leur clinique du quotidien et de leurs élaborations soutenues depuis de longues années dans ce champ du handicap.
Pierre Delion est professeur de psychiatrie de l'enfant et de l'adolescent, chef du service de pédopsychiatrie, CHU de Lille.
Sylvain Missonnier est professeur de psychopathologie clinique de la périnatalité et de la première enfance, Institut de psychologie, université Paris Descartes (Paris 5 ).
Nathalie Presme est pédopsychiatre au centre hospitalier intercommunal de Créteil.
Avec la participation de: Anne Aubert-Godard, Patrick Ben Soussan, Anaïs Elbez, Pascale Gilbert, Simone Korff-Sausse, Roger Salbreux, Gianna Tissier, Mireille Wojakowski.Permalink : http://www.2em.org/pmb/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=4635 Exemplaires
Code-barres Cote Support Disponibilité 11298 08DEL Ouvrage Disponible L'abandon des enfants trisomiques 21 / Annick-Camille Dumaret ; Dominique Jeanne Rosset
Titre : L'abandon des enfants trisomiques 21 Type de document : texte imprimé Auteurs : Annick-Camille Dumaret, Auteur ; Dominique Jeanne Rosset, Auteur Editeur : Paris : Éd. du CTNERHI Année de publication : 1996 Collection : Flash informations Importance : XII-176 p. Format : 22 cm ISBN/ISSN/EAN : 2-87710-099-5 Note générale : Numéro hors série de Flash Informations Langues : Français Catégories : Maladies:Etude des maladies:Handicapé - Handicap - Polyhandicapé
Personne humaine:Corps humain - Etapes de la vie:Abandon
Personne humaine:Corps humain - Etapes de la vie:EnfanceMots-clés : "DOWN,SYNDROME--ENFANT" "Enfants_abandonnés--Protection,assistance" "Annonce_du_handicap" "ENFANT_ABANDONNE" "Trisomiques_21--Protection,assistance" "Abandon_enfant--France" Résumé : .
Le regard sur les personnes handicapées s'est transformé depuis plus d'une vingtaine d'années; on constate néanmoins que les enfants «abandonnés» à la naissance du fait de leur handicap sont, à quelques exceptions près, tous des enfants trisomiques 21. Un diagnostic prénatal aurait sûrement conduit la plupart des parents à renoncer à cette naissance. Mais l'enfant est là et en un instant se brisent les projets familiaux. Après la révélation de la trisomie 21, quelles sont les solutions d'accueil élaborées pour l'enfant? Que sait-on de son avenir? Il était nécessaire de s'interroger sur les réactions et attitudes des parents et des professionnels confrontés à ces naissances, voire sur les idéologies véhiculées par la société.
Une équipe pluridisciplinaire de chercheurs et de praticiens, sous la direction de A.C. Dumaret, s'est attachée à recenser l'ensemble des enfants trisomiques 21 remis en vue d'adoption à l'Aide sociale à l'Enfance et aux Oeuvres privées d'adoption pendant dix années à Paris. L'étude décrit les prises en charge ultérieures de ces enfants ainsi que les profils des parents de naissance et ceux des familles qui les élèvent (adoptants, familles d'accueil). La recherche a également analysé de manière plus qualitative les pratiques institutionnelles à travers le discours des professionnels qui entourent la naissance. Les résultats mettent cruellement en évidence la trop grande rapidité de la prise des décisions dans une période de confusion, de souffrance et dans ce temps si court qu'est celui du séjour en maternité.
Cet ouvrage s'adresse à tous ceux qui, médecins, soignants, travailleurs sociaux, formateurs et administratifs sont concernés par le handicap et l'enfance.
Les auteurs :
Annick-Camille Dumaret: psychologue, ingénieur de recherche à l'INSERM A.D.RE.M.I.H., Montrouge.
Dominique Jeanne Rosset: psychiatre, médecin-chef à la Sous-Direction des Actions Familiales et Educatives de Paris.
Note de contenu : Numéro hors série de Flash Informations
Bibliogr. p. 139-149
Permalink : http://www.2em.org/pmb/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=662 L'abandon des enfants trisomiques 21 [texte imprimé] / Annick-Camille Dumaret, Auteur ; Dominique Jeanne Rosset, Auteur . - Paris : Éd. du CTNERHI, 1996 . - XII-176 p. ; 22 cm. - (Flash informations) .
ISBN : 2-87710-099-5
Numéro hors série de Flash Informations
Langues : Français
Catégories : Maladies:Etude des maladies:Handicapé - Handicap - Polyhandicapé
Personne humaine:Corps humain - Etapes de la vie:Abandon
Personne humaine:Corps humain - Etapes de la vie:EnfanceMots-clés : "DOWN,SYNDROME--ENFANT" "Enfants_abandonnés--Protection,assistance" "Annonce_du_handicap" "ENFANT_ABANDONNE" "Trisomiques_21--Protection,assistance" "Abandon_enfant--France" Résumé : .
Le regard sur les personnes handicapées s'est transformé depuis plus d'une vingtaine d'années; on constate néanmoins que les enfants «abandonnés» à la naissance du fait de leur handicap sont, à quelques exceptions près, tous des enfants trisomiques 21. Un diagnostic prénatal aurait sûrement conduit la plupart des parents à renoncer à cette naissance. Mais l'enfant est là et en un instant se brisent les projets familiaux. Après la révélation de la trisomie 21, quelles sont les solutions d'accueil élaborées pour l'enfant? Que sait-on de son avenir? Il était nécessaire de s'interroger sur les réactions et attitudes des parents et des professionnels confrontés à ces naissances, voire sur les idéologies véhiculées par la société.
Une équipe pluridisciplinaire de chercheurs et de praticiens, sous la direction de A.C. Dumaret, s'est attachée à recenser l'ensemble des enfants trisomiques 21 remis en vue d'adoption à l'Aide sociale à l'Enfance et aux Oeuvres privées d'adoption pendant dix années à Paris. L'étude décrit les prises en charge ultérieures de ces enfants ainsi que les profils des parents de naissance et ceux des familles qui les élèvent (adoptants, familles d'accueil). La recherche a également analysé de manière plus qualitative les pratiques institutionnelles à travers le discours des professionnels qui entourent la naissance. Les résultats mettent cruellement en évidence la trop grande rapidité de la prise des décisions dans une période de confusion, de souffrance et dans ce temps si court qu'est celui du séjour en maternité.
Cet ouvrage s'adresse à tous ceux qui, médecins, soignants, travailleurs sociaux, formateurs et administratifs sont concernés par le handicap et l'enfance.
Les auteurs :
Annick-Camille Dumaret: psychologue, ingénieur de recherche à l'INSERM A.D.RE.M.I.H., Montrouge.
Dominique Jeanne Rosset: psychiatre, médecin-chef à la Sous-Direction des Actions Familiales et Educatives de Paris.
Note de contenu : Numéro hors série de Flash Informations
Bibliogr. p. 139-149
Permalink : http://www.2em.org/pmb/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=662 Exemplaires
Code-barres Cote Support Disponibilité 11456 08DUM Ouvrage Disponible L'annonce de la maladie / Isabelle Moley-Massol
PermalinkElle s'appelait EMMA / Alain Thiesse
PermalinkEntre malheur et espoir
PermalinkLe foetus, un singulier patient / Véronique Bitouze
PermalinkNaître différent / Patrick Ben Soussan
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