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A bibliography concerning informed consent and biobanking / Carlo Petrini in Journal International de Bioéthique, Vol.20 N°3 (Septembre 2009)
[article]
Titre : A bibliography concerning informed consent and biobanking : Documents from national and international bodies Type de document : texte imprimé Auteurs : Carlo Petrini, Auteur Année de publication : 2010 Article en page(s) : p. 97-105 Langues : Anglais Mots-clés : "banque_de_tissus_organes_cellules" "banque_ADN" "consentement_éclairé" "Comité_d_éthique" "Union_européenne" "Conseil_de_l_Europe" Résumé : .
L’article contient une liste de documents publiés par des organismes nationaux et internationaux (Comités Nationaux d’Éthique, Commissions ad hoc, Agences Nationales et Internationales, Organisations, Sociétés) sur les aspects éthiques des biothèques, et spécialement sur l’éthique du consentement. Les documents sont rassemblés selon la typologie de l’organisme émetteur. Dans chaque groupe, la liste des documents est dressée selon l’ordre alphabétique des organismes émetteurs. Une attention particulière est dédiée aux documents du Conseil de l’Europe et de l’Union Européenne.Permalink : http://www.2em.org/pmb/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=4920
in Journal International de Bioéthique > Vol.20 N°3 (Septembre 2009) . - p. 97-105[article] A bibliography concerning informed consent and biobanking : Documents from national and international bodies [texte imprimé] / Carlo Petrini, Auteur . - 2010 . - p. 97-105.
Langues : Anglais
in Journal International de Bioéthique > Vol.20 N°3 (Septembre 2009) . - p. 97-105
Mots-clés : "banque_de_tissus_organes_cellules" "banque_ADN" "consentement_éclairé" "Comité_d_éthique" "Union_européenne" "Conseil_de_l_Europe" Résumé : .
L’article contient une liste de documents publiés par des organismes nationaux et internationaux (Comités Nationaux d’Éthique, Commissions ad hoc, Agences Nationales et Internationales, Organisations, Sociétés) sur les aspects éthiques des biothèques, et spécialement sur l’éthique du consentement. Les documents sont rassemblés selon la typologie de l’organisme émetteur. Dans chaque groupe, la liste des documents est dressée selon l’ordre alphabétique des organismes émetteurs. Une attention particulière est dédiée aux documents du Conseil de l’Europe et de l’Union Européenne.Permalink : http://www.2em.org/pmb/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=4920 Bio-banking and genetic testing: a comparison betwen european countries and India / Brigitte Jansen in Journal International de Bioéthique, Vol.20 N°3 (Septembre 2009)
[article]
Titre : Bio-banking and genetic testing: a comparison betwen european countries and India Type de document : texte imprimé Auteurs : Brigitte Jansen, Auteur Année de publication : 2010 Article en page(s) : p. 57-68 Langues : Anglais Mots-clés : "banque_de_tissus_organes_cellules" "banque_ADN" "génétique_des_populations" "recherche_en_génétique" "pratique_culturelle" "droit_comparé" Europe Inde Résumé : .
Au cours de la dernière décennie, la participation des patients et des populations à de grandes collectes d’échantillons biologiques humains et de données génétiques («bio-banques») a joué un rôle de plus en plus important. Les résultats de la recherche ont conduit à de nombreuses nouvelles découvertes scientifiques. Étant donné le degré important de diversité ethnique entre et au sein des pays européens eux-mêmes et également dans l’Union indienne dans ce contexte, la question qui se pose concerne la manière dont les conséquences de cette diversité sont reconnues et ont été prises en compte afin de fournir de meilleurs services de santé. Il existe également une sensibilité sociale, culturelle et religieuse qu’il faut considérer dans la planification et l’accomplissement de ces services. En même temps, il est aussi nécessaire de reconnaître le danger des suppositions a priori basées sur les traditions culturelles des chercheurs respectifs.
Dans ce contexte, au cours de ces dernières années le bénéfice possible de la pharmacogénétique a été discuté au sein de la communauté scientifique, bien que moins en public. On peut s’interroger sur la manière dont la sensibilisation du public, l’éducation et la compréhension de la génétique et des concepts et des technologies liés à la génétique ont augmenté et ont été pris en compte.
La communication et un débat ouvert sur les bénéfices réels et perçus ainsi que sur les risques, accompagnés de la preuve de la manipulation appropriée des données et des échantillons, seront essentiels pour établir un niveau raisonnable de confiance au sein des communautés. Ceci sera la base qui permettra à la communauté scientifique et médicale de mener des recherches; ainsi l’amélioration des questions de santé devient aussi possible.
La présentation qui suit traitera du cadre éthique et juridique en Europe et en Inde et en fera la comparaison à la lumière des questions posées ci-dessus.Permalink : http://www.2em.org/pmb/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=4917
in Journal International de Bioéthique > Vol.20 N°3 (Septembre 2009) . - p. 57-68[article] Bio-banking and genetic testing: a comparison betwen european countries and India [texte imprimé] / Brigitte Jansen, Auteur . - 2010 . - p. 57-68.
Langues : Anglais
in Journal International de Bioéthique > Vol.20 N°3 (Septembre 2009) . - p. 57-68
Mots-clés : "banque_de_tissus_organes_cellules" "banque_ADN" "génétique_des_populations" "recherche_en_génétique" "pratique_culturelle" "droit_comparé" Europe Inde Résumé : .
Au cours de la dernière décennie, la participation des patients et des populations à de grandes collectes d’échantillons biologiques humains et de données génétiques («bio-banques») a joué un rôle de plus en plus important. Les résultats de la recherche ont conduit à de nombreuses nouvelles découvertes scientifiques. Étant donné le degré important de diversité ethnique entre et au sein des pays européens eux-mêmes et également dans l’Union indienne dans ce contexte, la question qui se pose concerne la manière dont les conséquences de cette diversité sont reconnues et ont été prises en compte afin de fournir de meilleurs services de santé. Il existe également une sensibilité sociale, culturelle et religieuse qu’il faut considérer dans la planification et l’accomplissement de ces services. En même temps, il est aussi nécessaire de reconnaître le danger des suppositions a priori basées sur les traditions culturelles des chercheurs respectifs.
Dans ce contexte, au cours de ces dernières années le bénéfice possible de la pharmacogénétique a été discuté au sein de la communauté scientifique, bien que moins en public. On peut s’interroger sur la manière dont la sensibilisation du public, l’éducation et la compréhension de la génétique et des concepts et des technologies liés à la génétique ont augmenté et ont été pris en compte.
La communication et un débat ouvert sur les bénéfices réels et perçus ainsi que sur les risques, accompagnés de la preuve de la manipulation appropriée des données et des échantillons, seront essentiels pour établir un niveau raisonnable de confiance au sein des communautés. Ceci sera la base qui permettra à la communauté scientifique et médicale de mener des recherches; ainsi l’amélioration des questions de santé devient aussi possible.
La présentation qui suit traitera du cadre éthique et juridique en Europe et en Inde et en fera la comparaison à la lumière des questions posées ci-dessus.Permalink : http://www.2em.org/pmb/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=4917 Framework for setting up and operating biobanks in Journal International de Bioéthique, Vol.20 N°3 (Septembre 2009)
[article]
Titre : Framework for setting up and operating biobanks Type de document : texte imprimé Auteurs : Jürgen Simon, Auteur ; Jürgen Robienski, Auteur Année de publication : 2010 Article en page(s) : p. 17-46 Langues : Anglais Mots-clés : "banque_de_tissus_organes_cellules" "banque_ADN" anonymat législation "droit_de_propriété" recherche confidentialité "consentement_éclairé" "protection_des_données" Résumé : .
L’utilisation croissante des biomatériaux impose une réflexion pour clarifier les questions juridiques qui s’y rapportent. Dès lors que le recueil et la conservation de bio matériaux sont devenus des éléments extrêmement importants de l’essor de la recherche médicale en génétique moléculaire, trouver des réponses aux questions juridiques posées à cette occasion devient aussi une priorité. Cet article examine les utilisations faites des bio matériaux, le cadre juridique qui semble le plus approprié pour la mise en place des biobanques et les questions de propriétés touchant aux collections d’échantillons biologiques.Permalink : http://www.2em.org/pmb/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=4915
in Journal International de Bioéthique > Vol.20 N°3 (Septembre 2009) . - p. 17-46[article] Framework for setting up and operating biobanks [texte imprimé] / Jürgen Simon, Auteur ; Jürgen Robienski, Auteur . - 2010 . - p. 17-46.
Langues : Anglais
in Journal International de Bioéthique > Vol.20 N°3 (Septembre 2009) . - p. 17-46
Mots-clés : "banque_de_tissus_organes_cellules" "banque_ADN" anonymat législation "droit_de_propriété" recherche confidentialité "consentement_éclairé" "protection_des_données" Résumé : .
L’utilisation croissante des biomatériaux impose une réflexion pour clarifier les questions juridiques qui s’y rapportent. Dès lors que le recueil et la conservation de bio matériaux sont devenus des éléments extrêmement importants de l’essor de la recherche médicale en génétique moléculaire, trouver des réponses aux questions juridiques posées à cette occasion devient aussi une priorité. Cet article examine les utilisations faites des bio matériaux, le cadre juridique qui semble le plus approprié pour la mise en place des biobanques et les questions de propriétés touchant aux collections d’échantillons biologiques.Permalink : http://www.2em.org/pmb/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=4915 Les implications éthiques de la conservation des échantillons biologiques in Journal International de Bioéthique, Vol.20 N°3 (Septembre 2009)
[article]
Titre : Les implications éthiques de la conservation des échantillons biologiques Type de document : texte imprimé Auteurs : Amal Tazzite, Auteur ; Rachida Roky, Auteur ; D. Avard, Auteur Année de publication : 2010 Article en page(s) : p. 87-96 Langues : Français Mots-clés : "banque_de_tissus_organes_cellules" "banque_ADN" "consentement_éclairé" confidentialité "vie_privée" stigmatisation "étude_comparative" Maroc Résumé : .
Les pratiques de collecte, de conservation et d’utilisation des échantillons biologiques humains existent depuis longtemps. Cependant, cette activité connaît actuellement un grand essor dans le monde entier. Le sang des participants vivants représente le spécimen le plus fréquent dans les laboratoires. Les gamètes, les sérums et les transplants, les tissus reproducteurs, les embryons, des tissus fœtaux après avortement voir même des spécimens des spécimens de donneurs morts peuvent aussi être collecté et conservés. Ce qui a suscité de nombreuses questions auprès du public qui se relient essentiellement aux normes éthiques y compris l’information des participants, leur consentement, le respect de leur vie privée, de la confidentialité des données personnelles, la discrimination et la stigmatisation qui peuvent découler des grands projets de recherche sur les échantillons biologiques d’origine humaine. Les pratiques dans la recherche biomédicale au Maroc s’effectuent actuellement en l’absence d’encadrement juridique. Parmi les problèmes éthiques les plus fréquents au Maroc celui se reliant au consentement éclairé libre et explicite. L’analphabétisme et la vulnérabilité économique de la plus grande proportion de la population rendent le consentement vide de son sens.
Dans le but de donner un état de lieu sur les pratiques concernant la conservation des échantillons biologiques observées au Maroc, un questionnaire anonyme a été envoyé aux différents laboratoires et établissements de recherche. Le taux de réponse était de 59,2%. Les échantillons dans les laboratoires d’analyses au Maroc sont généralement collectés et conservés pour une courte durée et se limite principalement dans un cadre de diagnostic et de suivi. Les laboratoires pratiquant une activité de recherche ne représentaient que 13,6%. Ces derniers ont déclaré ne pas demandé d’une façon systématique le consentement des personnes concernées. Ces résultats montrent un manque d’information et d’encadrement en matière de bioéthique au Maroc.Permalink : http://www.2em.org/pmb/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=4919
in Journal International de Bioéthique > Vol.20 N°3 (Septembre 2009) . - p. 87-96[article] Les implications éthiques de la conservation des échantillons biologiques [texte imprimé] / Amal Tazzite, Auteur ; Rachida Roky, Auteur ; D. Avard, Auteur . - 2010 . - p. 87-96.
Langues : Français
in Journal International de Bioéthique > Vol.20 N°3 (Septembre 2009) . - p. 87-96
Mots-clés : "banque_de_tissus_organes_cellules" "banque_ADN" "consentement_éclairé" confidentialité "vie_privée" stigmatisation "étude_comparative" Maroc Résumé : .
Les pratiques de collecte, de conservation et d’utilisation des échantillons biologiques humains existent depuis longtemps. Cependant, cette activité connaît actuellement un grand essor dans le monde entier. Le sang des participants vivants représente le spécimen le plus fréquent dans les laboratoires. Les gamètes, les sérums et les transplants, les tissus reproducteurs, les embryons, des tissus fœtaux après avortement voir même des spécimens des spécimens de donneurs morts peuvent aussi être collecté et conservés. Ce qui a suscité de nombreuses questions auprès du public qui se relient essentiellement aux normes éthiques y compris l’information des participants, leur consentement, le respect de leur vie privée, de la confidentialité des données personnelles, la discrimination et la stigmatisation qui peuvent découler des grands projets de recherche sur les échantillons biologiques d’origine humaine. Les pratiques dans la recherche biomédicale au Maroc s’effectuent actuellement en l’absence d’encadrement juridique. Parmi les problèmes éthiques les plus fréquents au Maroc celui se reliant au consentement éclairé libre et explicite. L’analphabétisme et la vulnérabilité économique de la plus grande proportion de la population rendent le consentement vide de son sens.
Dans le but de donner un état de lieu sur les pratiques concernant la conservation des échantillons biologiques observées au Maroc, un questionnaire anonyme a été envoyé aux différents laboratoires et établissements de recherche. Le taux de réponse était de 59,2%. Les échantillons dans les laboratoires d’analyses au Maroc sont généralement collectés et conservés pour une courte durée et se limite principalement dans un cadre de diagnostic et de suivi. Les laboratoires pratiquant une activité de recherche ne représentaient que 13,6%. Ces derniers ont déclaré ne pas demandé d’une façon systématique le consentement des personnes concernées. Ces résultats montrent un manque d’information et d’encadrement en matière de bioéthique au Maroc.Permalink : http://www.2em.org/pmb/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=4919 Legal issues surrounding french research-focused biobanks / Virginie Commin in Journal International de Bioéthique, Vol.20 N°3 (Septembre 2009)
[article]
Titre : Legal issues surrounding french research-focused biobanks Type de document : texte imprimé Auteurs : Virginie Commin, Auteur Année de publication : 2010 Article en page(s) : p. 69-86 Langues : Anglais Mots-clés : "banque_de_tissus_organes_cellules" "banque_ADN" législation France Résumé : .
La loi française ne les nomme pas expressément sous ce terme; néanmoins le législateur leur a fourni récemment un cadre juridique relativement interconnecté. D’une part, les règles techniques spécifiques liées aux activités des biothèques (à quelles conditions une biothèque peut être établie, à quelles conditions des échantillons peuvent être donnés). D’autre part, il existe une application aux biothèques des grands principes de la bioéthique «à la française»: le principe de la non-propriété, les principes du consentement éclairé et de la confidentialité des données. Nous démontrerons que ce faisant le législateur français a compris et a répondu à la plupart des questions soulevées et a ainsi ouvert la voie pour une activité durable des biothèques en France.
Malgré ce cadre juridique dense, la loi n’a pas encore anticipé toutes les questions posées par la pratique des biothèques, notamment les droits des donneurs, tels que le contrôle continu de l’utilisation du matériel biologique et des données associées qu’ils ont fournis pour la recherche, ainsi que le droit des chercheurs d’accéder aux biothèques et les questions actuelles quant à la propriété.
Nous découvrirons ainsi le cadre juridique français pour les biothèques utilisées pour la recherche. Nous tenterons ensuite de clarifier les questions restées jusqu’à présent sans solution.Permalink : http://www.2em.org/pmb/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=4918
in Journal International de Bioéthique > Vol.20 N°3 (Septembre 2009) . - p. 69-86[article] Legal issues surrounding french research-focused biobanks [texte imprimé] / Virginie Commin, Auteur . - 2010 . - p. 69-86.
Langues : Anglais
in Journal International de Bioéthique > Vol.20 N°3 (Septembre 2009) . - p. 69-86
Mots-clés : "banque_de_tissus_organes_cellules" "banque_ADN" législation France Résumé : .
La loi française ne les nomme pas expressément sous ce terme; néanmoins le législateur leur a fourni récemment un cadre juridique relativement interconnecté. D’une part, les règles techniques spécifiques liées aux activités des biothèques (à quelles conditions une biothèque peut être établie, à quelles conditions des échantillons peuvent être donnés). D’autre part, il existe une application aux biothèques des grands principes de la bioéthique «à la française»: le principe de la non-propriété, les principes du consentement éclairé et de la confidentialité des données. Nous démontrerons que ce faisant le législateur français a compris et a répondu à la plupart des questions soulevées et a ainsi ouvert la voie pour une activité durable des biothèques en France.
Malgré ce cadre juridique dense, la loi n’a pas encore anticipé toutes les questions posées par la pratique des biothèques, notamment les droits des donneurs, tels que le contrôle continu de l’utilisation du matériel biologique et des données associées qu’ils ont fournis pour la recherche, ainsi que le droit des chercheurs d’accéder aux biothèques et les questions actuelles quant à la propriété.
Nous découvrirons ainsi le cadre juridique français pour les biothèques utilisées pour la recherche. Nous tenterons ensuite de clarifier les questions restées jusqu’à présent sans solution.Permalink : http://www.2em.org/pmb/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=4918 Property, personality rights and data protection with regard to biobanks - a layered system in Journal International de Bioéthique, Vol.20 N°3 (Septembre 2009)
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