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Bio-banking and genetic testing: a comparison betwen european countries and India / Brigitte Jansen in Journal International de Bioéthique, Vol.20 N°3 (Septembre 2009)
[article]
Titre : Bio-banking and genetic testing: a comparison betwen european countries and India Type de document : texte imprimé Auteurs : Brigitte Jansen, Auteur Année de publication : 2010 Article en page(s) : p. 57-68 Langues : Anglais Mots-clés : "banque_de_tissus_organes_cellules" "banque_ADN" "génétique_des_populations" "recherche_en_génétique" "pratique_culturelle" "droit_comparé" Europe Inde Résumé : .
Au cours de la dernière décennie, la participation des patients et des populations à de grandes collectes d’échantillons biologiques humains et de données génétiques («bio-banques») a joué un rôle de plus en plus important. Les résultats de la recherche ont conduit à de nombreuses nouvelles découvertes scientifiques. Étant donné le degré important de diversité ethnique entre et au sein des pays européens eux-mêmes et également dans l’Union indienne dans ce contexte, la question qui se pose concerne la manière dont les conséquences de cette diversité sont reconnues et ont été prises en compte afin de fournir de meilleurs services de santé. Il existe également une sensibilité sociale, culturelle et religieuse qu’il faut considérer dans la planification et l’accomplissement de ces services. En même temps, il est aussi nécessaire de reconnaître le danger des suppositions a priori basées sur les traditions culturelles des chercheurs respectifs.
Dans ce contexte, au cours de ces dernières années le bénéfice possible de la pharmacogénétique a été discuté au sein de la communauté scientifique, bien que moins en public. On peut s’interroger sur la manière dont la sensibilisation du public, l’éducation et la compréhension de la génétique et des concepts et des technologies liés à la génétique ont augmenté et ont été pris en compte.
La communication et un débat ouvert sur les bénéfices réels et perçus ainsi que sur les risques, accompagnés de la preuve de la manipulation appropriée des données et des échantillons, seront essentiels pour établir un niveau raisonnable de confiance au sein des communautés. Ceci sera la base qui permettra à la communauté scientifique et médicale de mener des recherches; ainsi l’amélioration des questions de santé devient aussi possible.
La présentation qui suit traitera du cadre éthique et juridique en Europe et en Inde et en fera la comparaison à la lumière des questions posées ci-dessus.Permalink : http://www.2em.org/pmb/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=4917
in Journal International de Bioéthique > Vol.20 N°3 (Septembre 2009) . - p. 57-68[article] Bio-banking and genetic testing: a comparison betwen european countries and India [texte imprimé] / Brigitte Jansen, Auteur . - 2010 . - p. 57-68.
Langues : Anglais
in Journal International de Bioéthique > Vol.20 N°3 (Septembre 2009) . - p. 57-68
Mots-clés : "banque_de_tissus_organes_cellules" "banque_ADN" "génétique_des_populations" "recherche_en_génétique" "pratique_culturelle" "droit_comparé" Europe Inde Résumé : .
Au cours de la dernière décennie, la participation des patients et des populations à de grandes collectes d’échantillons biologiques humains et de données génétiques («bio-banques») a joué un rôle de plus en plus important. Les résultats de la recherche ont conduit à de nombreuses nouvelles découvertes scientifiques. Étant donné le degré important de diversité ethnique entre et au sein des pays européens eux-mêmes et également dans l’Union indienne dans ce contexte, la question qui se pose concerne la manière dont les conséquences de cette diversité sont reconnues et ont été prises en compte afin de fournir de meilleurs services de santé. Il existe également une sensibilité sociale, culturelle et religieuse qu’il faut considérer dans la planification et l’accomplissement de ces services. En même temps, il est aussi nécessaire de reconnaître le danger des suppositions a priori basées sur les traditions culturelles des chercheurs respectifs.
Dans ce contexte, au cours de ces dernières années le bénéfice possible de la pharmacogénétique a été discuté au sein de la communauté scientifique, bien que moins en public. On peut s’interroger sur la manière dont la sensibilisation du public, l’éducation et la compréhension de la génétique et des concepts et des technologies liés à la génétique ont augmenté et ont été pris en compte.
La communication et un débat ouvert sur les bénéfices réels et perçus ainsi que sur les risques, accompagnés de la preuve de la manipulation appropriée des données et des échantillons, seront essentiels pour établir un niveau raisonnable de confiance au sein des communautés. Ceci sera la base qui permettra à la communauté scientifique et médicale de mener des recherches; ainsi l’amélioration des questions de santé devient aussi possible.
La présentation qui suit traitera du cadre éthique et juridique en Europe et en Inde et en fera la comparaison à la lumière des questions posées ci-dessus.Permalink : http://www.2em.org/pmb/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=4917 La bioéthique peut-elle être africaine? / P. Effa in Journal International de Bioéthique, Vol.11 N°3-4-5 (Septembre-Décembre 2000)
[article]
Titre : La bioéthique peut-elle être africaine? Type de document : texte imprimé Auteurs : P. Effa, Auteur Année de publication : 2004 Article en page(s) : p. 175-190 Langues : Français Mots-clés : "Ethique_biomédicale" "Personne_humaine" "Ethno_anthropologie" "Pratique_culturelle" Afrique Permalink : http://www.2em.org/pmb/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=3763
in Journal International de Bioéthique > Vol.11 N°3-4-5 (Septembre-Décembre 2000) . - p. 175-190[article] La bioéthique peut-elle être africaine? [texte imprimé] / P. Effa, Auteur . - 2004 . - p. 175-190.
Langues : Français
in Journal International de Bioéthique > Vol.11 N°3-4-5 (Septembre-Décembre 2000) . - p. 175-190
Mots-clés : "Ethique_biomédicale" "Personne_humaine" "Ethno_anthropologie" "Pratique_culturelle" Afrique Permalink : http://www.2em.org/pmb/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=3763 Cultural diversity in nanotechnology ethics / Joachim Schummer in Journal International de Bioéthique, Vol.22 N°1-2 (Mars-Juin 2011)
[article]
Titre : Cultural diversity in nanotechnology ethics Type de document : texte imprimé Auteurs : Joachim Schummer, Auteur Année de publication : 2011 Article en page(s) : p. 37-55 Langues : Anglais Mots-clés : nanotechnologie "contrôle_social_de_la_science" science technologie "pratique_culturelle" "représentation_sociale" langage "philosophie_des_sciences" "risque_pour_la_santé" Europe États-Unis Japon "politique_de_la_recherche" amélioration "vie_privée" "financement_par_le_gouvernement" profit "pays_en_développement" "pays_industrialisé" "système_politique" débat relativisme progrès Résumé : .
En même temps que la rapide progression mondiale de la nanotechnologie, les débats sur les questions éthiques associées se sont propagés du niveau local au niveau international. Cependant, à la différence des questions de science ou d’ingénierie, les perceptions internationales des questions éthiques sont très diverses. Cet article donne une analyse de la façon dont les facteurs socioculturels tels que la langue, le patrimoine culturel, l’économie et la politique peuvent influencer la manière de percevoir les questions éthiques de la nanotechnologie. En esssayant de clarifier la signification des questions socioculturelles dans les considérations éthiques mon but est de soutenir le dialogue international en cours sur la nanotechnologie tout en posant la question générale du relativisme éthique dans l’éthique de l’ingénierie, c’est-à-dire si des points de vue éthiques différents sont incompatibles au niveau fondamental.Permalink : http://www.2em.org/pmb/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=5483
in Journal International de Bioéthique > Vol.22 N°1-2 (Mars-Juin 2011) . - p. 37-55[article] Cultural diversity in nanotechnology ethics [texte imprimé] / Joachim Schummer, Auteur . - 2011 . - p. 37-55.
Langues : Anglais
in Journal International de Bioéthique > Vol.22 N°1-2 (Mars-Juin 2011) . - p. 37-55
Mots-clés : nanotechnologie "contrôle_social_de_la_science" science technologie "pratique_culturelle" "représentation_sociale" langage "philosophie_des_sciences" "risque_pour_la_santé" Europe États-Unis Japon "politique_de_la_recherche" amélioration "vie_privée" "financement_par_le_gouvernement" profit "pays_en_développement" "pays_industrialisé" "système_politique" débat relativisme progrès Résumé : .
En même temps que la rapide progression mondiale de la nanotechnologie, les débats sur les questions éthiques associées se sont propagés du niveau local au niveau international. Cependant, à la différence des questions de science ou d’ingénierie, les perceptions internationales des questions éthiques sont très diverses. Cet article donne une analyse de la façon dont les facteurs socioculturels tels que la langue, le patrimoine culturel, l’économie et la politique peuvent influencer la manière de percevoir les questions éthiques de la nanotechnologie. En esssayant de clarifier la signification des questions socioculturelles dans les considérations éthiques mon but est de soutenir le dialogue international en cours sur la nanotechnologie tout en posant la question générale du relativisme éthique dans l’éthique de l’ingénierie, c’est-à-dire si des points de vue éthiques différents sont incompatibles au niveau fondamental.Permalink : http://www.2em.org/pmb/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=5483 L’enfant malade et le secret médical en Afrique / Philip Thierno Mbaye in Journal International de Bioéthique, vol.28 N°1 (Avril 2017)
[article]
Titre : L’enfant malade et le secret médical en Afrique : de l’influence de la tradition au respect des normes juridiques Type de document : texte imprimé Auteurs : Philip Thierno Mbaye, Auteur Année de publication : 2017 Article en page(s) : p. 17-33 Langues : Français Mots-clés : enfant "secret_médical" "pratique_culturelle" "médecine_traditionnelle" législation Afrique Résumé : .
Avec l’évolution des nouvelles technologies, la protection des droits du malade devient de plus en plus difficile. Les nouvelles méthodes de diagnostic et de traitement de la maladie quoique performantes, ont fini de pénétrer le patient au plus profond de son intimité, nécessitant un réel encadrement juridique afin de préserver le secret médical. L’appréhension qui est faite de celui-ci dépend des réalités sociales et culturelles du cadre géographique dans lequel on peut se situer. S’il est vrai que dans les sociétés occidentales, la consécration juridique et l’application du secret médical a fait l’objet de nombreuses jurisprudences, tel n’est pas le cas dans les sociétés africaines où la notion de secret est perçue autrement. Deux réalités s’affrontent : le droit au secret médical et l’influence de la tradition africaine par rapport à l’application de ce droit. Cette situation devient encore plus complexe lorsqu’il s’agit d’un enfant, un mineur incapable, qui doit être représenté dans ses décisions, et qui est particulièrement vulnérabilisé par la maladie. Son statut particulier dans la tradition africaine soulève donc nécessairement des interrogations relatives à l’application effective de son droit au secret médical. Les rapports entre ce dernier et les règles traditionnelles doivent alors être précisées, voire revisitées par les normes juridiques actuelles puisque l’enfant malade, personne particulièrement vulnérable, a droit à la protection de sa vie privée à travers le respect des informations confidentielles qui sont connues soit par le médecin, soit par le tradipraticien, dans l’exercice ou en dehors de l’exercice de leur profession.Permalink : http://www.2em.org/pmb/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=7370
in Journal International de Bioéthique > vol.28 N°1 (Avril 2017) . - p. 17-33[article] L’enfant malade et le secret médical en Afrique : de l’influence de la tradition au respect des normes juridiques [texte imprimé] / Philip Thierno Mbaye, Auteur . - 2017 . - p. 17-33.
Langues : Français
in Journal International de Bioéthique > vol.28 N°1 (Avril 2017) . - p. 17-33
Mots-clés : enfant "secret_médical" "pratique_culturelle" "médecine_traditionnelle" législation Afrique Résumé : .
Avec l’évolution des nouvelles technologies, la protection des droits du malade devient de plus en plus difficile. Les nouvelles méthodes de diagnostic et de traitement de la maladie quoique performantes, ont fini de pénétrer le patient au plus profond de son intimité, nécessitant un réel encadrement juridique afin de préserver le secret médical. L’appréhension qui est faite de celui-ci dépend des réalités sociales et culturelles du cadre géographique dans lequel on peut se situer. S’il est vrai que dans les sociétés occidentales, la consécration juridique et l’application du secret médical a fait l’objet de nombreuses jurisprudences, tel n’est pas le cas dans les sociétés africaines où la notion de secret est perçue autrement. Deux réalités s’affrontent : le droit au secret médical et l’influence de la tradition africaine par rapport à l’application de ce droit. Cette situation devient encore plus complexe lorsqu’il s’agit d’un enfant, un mineur incapable, qui doit être représenté dans ses décisions, et qui est particulièrement vulnérabilisé par la maladie. Son statut particulier dans la tradition africaine soulève donc nécessairement des interrogations relatives à l’application effective de son droit au secret médical. Les rapports entre ce dernier et les règles traditionnelles doivent alors être précisées, voire revisitées par les normes juridiques actuelles puisque l’enfant malade, personne particulièrement vulnérable, a droit à la protection de sa vie privée à travers le respect des informations confidentielles qui sont connues soit par le médecin, soit par le tradipraticien, dans l’exercice ou en dehors de l’exercice de leur profession.Permalink : http://www.2em.org/pmb/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=7370 Lois de bioéthique et réalité du terrain lors d’études épidémiologiques en Guyane et au Cameroun / Patricia Tortevoye ; Antoine Gessain in Journal International de Bioéthique, Vol.26 N°2 (Octobre 2015)
[article]
Titre : Lois de bioéthique et réalité du terrain lors d’études épidémiologiques en Guyane et au Cameroun Type de document : texte imprimé Auteurs : Patricia Tortevoye, Auteur ; Antoine Gessain, Auteur Année de publication : 2016 Article en page(s) : p. 135-162 Langues : Français Mots-clés : "lois_dites_de_bioéthique" "Guyane_française" Cameroun épidémiologie "recherche_biomédicale" "pratique_culturelle" Résumé : .
L’objectif de cet article est de décrire les difficultés que nous avons rencontrées, durant les vingt dernières années, pour respecter les lois de bioéthique en vigueur au cours d’études épidémiologiques réalisées en Guyane Française et au Cameroun. Ces travaux de recherches visaient à mieux comprendre les modes de transmission de deux virus : le rétrovirus humain T lymphotrope de type 1 et le virus herpès humain 8. Ces études, effectuées dans des villages fortement endémiques pour un ou deux de ces virus, visaient aussi à rechercher les facteurs génétiques impliqués dans l’infection de l’enfant. Il s’agit de recherches scientifiques menées auprès de populations à faible niveau d’éducation et à fortes contraintes socio-économiques. Réalisées en population générale, elles nécessitent un recueil des données familiales, pour construire des arbres généalogiques et un prélèvement sanguin pour les analyses génétiques. Elles sont sans bénéfice direct pour les personnes qui y participent. À l’aide d’exemples concrets, recueillis au cours d’enquêtes sur le terrain, nous illustrons les problèmes que nous avons rencontrés pour mettre en pratique les lois de bioéthique françaises. Nous présenterons et discuterons ainsi le cadre législatif en vigueur, les populations d’études, les notions d’information préalable et de consentement éclairé, l’adaptation nécessaire pour prendre en compte l’organisation sociale locale et l’importance de la hiérarchie familiale. Enfin, la question du rendu des résultats de ce type d’enquête sera discutée, ainsi que celle des mesures compensatoires éventuelles. Cet inventaire révèle : 1) les limites de la réglementation actuelle, souvent peu adaptée à la recherche en épidémiologie et à ce type de population, ainsi que 2) les choix éthiques qui incombent alors à l’investigateur.Permalink : http://www.2em.org/pmb/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=7095
in Journal International de Bioéthique > Vol.26 N°2 (Octobre 2015) . - p. 135-162[article] Lois de bioéthique et réalité du terrain lors d’études épidémiologiques en Guyane et au Cameroun [texte imprimé] / Patricia Tortevoye, Auteur ; Antoine Gessain, Auteur . - 2016 . - p. 135-162.
Langues : Français
in Journal International de Bioéthique > Vol.26 N°2 (Octobre 2015) . - p. 135-162
Mots-clés : "lois_dites_de_bioéthique" "Guyane_française" Cameroun épidémiologie "recherche_biomédicale" "pratique_culturelle" Résumé : .
L’objectif de cet article est de décrire les difficultés que nous avons rencontrées, durant les vingt dernières années, pour respecter les lois de bioéthique en vigueur au cours d’études épidémiologiques réalisées en Guyane Française et au Cameroun. Ces travaux de recherches visaient à mieux comprendre les modes de transmission de deux virus : le rétrovirus humain T lymphotrope de type 1 et le virus herpès humain 8. Ces études, effectuées dans des villages fortement endémiques pour un ou deux de ces virus, visaient aussi à rechercher les facteurs génétiques impliqués dans l’infection de l’enfant. Il s’agit de recherches scientifiques menées auprès de populations à faible niveau d’éducation et à fortes contraintes socio-économiques. Réalisées en population générale, elles nécessitent un recueil des données familiales, pour construire des arbres généalogiques et un prélèvement sanguin pour les analyses génétiques. Elles sont sans bénéfice direct pour les personnes qui y participent. À l’aide d’exemples concrets, recueillis au cours d’enquêtes sur le terrain, nous illustrons les problèmes que nous avons rencontrés pour mettre en pratique les lois de bioéthique françaises. Nous présenterons et discuterons ainsi le cadre législatif en vigueur, les populations d’études, les notions d’information préalable et de consentement éclairé, l’adaptation nécessaire pour prendre en compte l’organisation sociale locale et l’importance de la hiérarchie familiale. Enfin, la question du rendu des résultats de ce type d’enquête sera discutée, ainsi que celle des mesures compensatoires éventuelles. Cet inventaire révèle : 1) les limites de la réglementation actuelle, souvent peu adaptée à la recherche en épidémiologie et à ce type de population, ainsi que 2) les choix éthiques qui incombent alors à l’investigateur.Permalink : http://www.2em.org/pmb/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=7095 La prise de parole en bioéthique ou l'affirmation d'une identité culturelle (bioéthique, religion et droit en terre d'Islam) / Abdelhafid Ossoukine in Journal International de Bioéthique, Vol.11 N°3-4-5 (Septembre-Décembre 2000)
PermalinkLe respect de l’autonomie et de la confidentialité, entre « normes éthiques » et « moralités locales » / Marie Meudec in Journal International de Bioéthique, Vol.26 N°2 (Octobre 2015)
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