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Bio-banking and genetic testing: a comparison betwen european countries and India / Brigitte Jansen in Journal International de Bioéthique, Vol.20 N°3 (Septembre 2009)
[article]
Titre : Bio-banking and genetic testing: a comparison betwen european countries and India Type de document : texte imprimé Auteurs : Brigitte Jansen, Auteur Année de publication : 2010 Article en page(s) : p. 57-68 Langues : Anglais Mots-clés : "banque_de_tissus_organes_cellules" "banque_ADN" "génétique_des_populations" "recherche_en_génétique" "pratique_culturelle" "droit_comparé" Europe Inde Résumé : .
Au cours de la dernière décennie, la participation des patients et des populations à de grandes collectes d’échantillons biologiques humains et de données génétiques («bio-banques») a joué un rôle de plus en plus important. Les résultats de la recherche ont conduit à de nombreuses nouvelles découvertes scientifiques. Étant donné le degré important de diversité ethnique entre et au sein des pays européens eux-mêmes et également dans l’Union indienne dans ce contexte, la question qui se pose concerne la manière dont les conséquences de cette diversité sont reconnues et ont été prises en compte afin de fournir de meilleurs services de santé. Il existe également une sensibilité sociale, culturelle et religieuse qu’il faut considérer dans la planification et l’accomplissement de ces services. En même temps, il est aussi nécessaire de reconnaître le danger des suppositions a priori basées sur les traditions culturelles des chercheurs respectifs.
Dans ce contexte, au cours de ces dernières années le bénéfice possible de la pharmacogénétique a été discuté au sein de la communauté scientifique, bien que moins en public. On peut s’interroger sur la manière dont la sensibilisation du public, l’éducation et la compréhension de la génétique et des concepts et des technologies liés à la génétique ont augmenté et ont été pris en compte.
La communication et un débat ouvert sur les bénéfices réels et perçus ainsi que sur les risques, accompagnés de la preuve de la manipulation appropriée des données et des échantillons, seront essentiels pour établir un niveau raisonnable de confiance au sein des communautés. Ceci sera la base qui permettra à la communauté scientifique et médicale de mener des recherches; ainsi l’amélioration des questions de santé devient aussi possible.
La présentation qui suit traitera du cadre éthique et juridique en Europe et en Inde et en fera la comparaison à la lumière des questions posées ci-dessus.Permalink : http://www.2em.org/pmb/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=4917
in Journal International de Bioéthique > Vol.20 N°3 (Septembre 2009) . - p. 57-68[article] Bio-banking and genetic testing: a comparison betwen european countries and India [texte imprimé] / Brigitte Jansen, Auteur . - 2010 . - p. 57-68.
Langues : Anglais
in Journal International de Bioéthique > Vol.20 N°3 (Septembre 2009) . - p. 57-68
Mots-clés : "banque_de_tissus_organes_cellules" "banque_ADN" "génétique_des_populations" "recherche_en_génétique" "pratique_culturelle" "droit_comparé" Europe Inde Résumé : .
Au cours de la dernière décennie, la participation des patients et des populations à de grandes collectes d’échantillons biologiques humains et de données génétiques («bio-banques») a joué un rôle de plus en plus important. Les résultats de la recherche ont conduit à de nombreuses nouvelles découvertes scientifiques. Étant donné le degré important de diversité ethnique entre et au sein des pays européens eux-mêmes et également dans l’Union indienne dans ce contexte, la question qui se pose concerne la manière dont les conséquences de cette diversité sont reconnues et ont été prises en compte afin de fournir de meilleurs services de santé. Il existe également une sensibilité sociale, culturelle et religieuse qu’il faut considérer dans la planification et l’accomplissement de ces services. En même temps, il est aussi nécessaire de reconnaître le danger des suppositions a priori basées sur les traditions culturelles des chercheurs respectifs.
Dans ce contexte, au cours de ces dernières années le bénéfice possible de la pharmacogénétique a été discuté au sein de la communauté scientifique, bien que moins en public. On peut s’interroger sur la manière dont la sensibilisation du public, l’éducation et la compréhension de la génétique et des concepts et des technologies liés à la génétique ont augmenté et ont été pris en compte.
La communication et un débat ouvert sur les bénéfices réels et perçus ainsi que sur les risques, accompagnés de la preuve de la manipulation appropriée des données et des échantillons, seront essentiels pour établir un niveau raisonnable de confiance au sein des communautés. Ceci sera la base qui permettra à la communauté scientifique et médicale de mener des recherches; ainsi l’amélioration des questions de santé devient aussi possible.
La présentation qui suit traitera du cadre éthique et juridique en Europe et en Inde et en fera la comparaison à la lumière des questions posées ci-dessus.Permalink : http://www.2em.org/pmb/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=4917 La bioéthique de la possession du corps humain: le concept de propriété de la recherche in Journal International de Bioéthique, Vol.9 N°4 (Décembre 1998)
[article]
Titre : La bioéthique de la possession du corps humain: le concept de propriété de la recherche Type de document : texte imprimé Auteurs : José A. Mainetti, Auteur ; Teodora Zamudio, Auteur Année de publication : 2004 Article en page(s) : p. 23-36 Langues : Français Mots-clés : "Corps_humain" "Recherche_biomédicale" "Droit_de_la_propriété" Brevet "Philosophie_des_sciences" Progrès Transplantation AMP Don "Recherche_en_génétique" "Déclaration_universelle_sur_le_génome_humain_et_les_droits_de_la_personne_humaine" "Protection_des_droits" Résumé : .
A l'heure actuelle, la «résurrection de la chair» annoncée par Ortega vers 1920 est devenue une réalité planétaire car la culture du corps est notre culture, aussi bien par son mode de vie que par son intérêt intellectuel(1). La phénoménologie - ayant été la première à avoir la vision philosophique contemporaine du corps - doit nous conduire maintenant vers une somatologie ou une théorie intégrale du corps humain, où celui-ci soit simultanément compris sous les aspects biologique, culturel et de l'expérience vécue(2). Ce défi part donc d'une révolution somatoplastique de la biomédecine actuelle qui est capable de transformer la nature humaine et de recréer l'homme, dont le corps n'est plus un abri naturel ou une condition immuable, par le biais d'une remise en cause de son statut ontologique et axiologique. On entend par intercorporéité une dimension phénoménologique inaugurée par les nouvelles techniques du corps qui réalisent la chimère; par exemple, les transplantations d'organes ou de tissus, le don de gamètes et d'embryons ou l'intervention génétique. De nos jours, la biomédecine impose la considération du corps en tant qu'objet de droit - avec l'ambivalence phénoménologique du corps que l'on est et du corps que l'on a - se traduisant en des doctrines biojuridiques contradictoires sur la propriété corporelle et la licéité de sa commercialisation. Cette question récente, qui concerne l'appartenance et la disponibilité du corps, est un exemple venant valider les virtualités de la somatologie comme base de la bioéthique, c'est-à-dire la nouvelle éthique de la vie(3).
(1) Pedro Lain Entraleo, dans son livre El cuerpo humano. Teoria actual. (Madrid, Espasa-Universidad, 1968), reprend l'expression d'Ortega dans «Vitalité, âme, esprit», de 1926: «Quand la culture occidentale que nous appelons actualité taisait ses premiers pas, Ortega aperçut que l'homme européen - nous citons - va tout droit vers une revendication démesurée de son corps, vers une résurrection de la chair. C’était l’année 1926. Soixante-dix ans plus tard, tous les hommes de la planète, non pas seulement les Européens, vivent la résurrection totale de la chair. La passion pour le corps est clairement manifestée dans la pratique et la contemplation du sport, dans le soin exquis de la santé, dans l'essor envahisseur de la diététique et de la cosmétique, dans le sexe comme facteur dominant; bref, dans une interminable quantité de traits de la vie actuelle. D'ailleurs, depuis Nietzsche, Bergson et Husserl, la méditation sur le corps est un thème obligé pour ceux qui veulent connaître la réalité du monde à partir de ce qui est plus immédiat dans cène réalité. Partout et de mille façons différentes, notre corps est devenu pour nous plus-que-corps» (p. 15-16). Sur l'apport d Ortega à la philosophie contemporaine du corps, voir mon étude «el problema del cuerpo en Ortega», in: Estudios Bioéticos II, Quiron, La Plata, 1993.
(2) Se reporter à José Alberto Mainetti, Realidad, fenomeno y misterio del cuerpo humano. La Plata, Quiron, 1972.
(3) Cf. José Alberto Mainetti, "Filosofia del cuerpo", in: Estudios Bioéticos, La Plata, Ouirôn, 1993.
Permalink : http://www.2em.org/pmb/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=1818
in Journal International de Bioéthique > Vol.9 N°4 (Décembre 1998) . - p. 23-36[article] La bioéthique de la possession du corps humain: le concept de propriété de la recherche [texte imprimé] / José A. Mainetti, Auteur ; Teodora Zamudio, Auteur . - 2004 . - p. 23-36.
Langues : Français
in Journal International de Bioéthique > Vol.9 N°4 (Décembre 1998) . - p. 23-36
Mots-clés : "Corps_humain" "Recherche_biomédicale" "Droit_de_la_propriété" Brevet "Philosophie_des_sciences" Progrès Transplantation AMP Don "Recherche_en_génétique" "Déclaration_universelle_sur_le_génome_humain_et_les_droits_de_la_personne_humaine" "Protection_des_droits" Résumé : .
A l'heure actuelle, la «résurrection de la chair» annoncée par Ortega vers 1920 est devenue une réalité planétaire car la culture du corps est notre culture, aussi bien par son mode de vie que par son intérêt intellectuel(1). La phénoménologie - ayant été la première à avoir la vision philosophique contemporaine du corps - doit nous conduire maintenant vers une somatologie ou une théorie intégrale du corps humain, où celui-ci soit simultanément compris sous les aspects biologique, culturel et de l'expérience vécue(2). Ce défi part donc d'une révolution somatoplastique de la biomédecine actuelle qui est capable de transformer la nature humaine et de recréer l'homme, dont le corps n'est plus un abri naturel ou une condition immuable, par le biais d'une remise en cause de son statut ontologique et axiologique. On entend par intercorporéité une dimension phénoménologique inaugurée par les nouvelles techniques du corps qui réalisent la chimère; par exemple, les transplantations d'organes ou de tissus, le don de gamètes et d'embryons ou l'intervention génétique. De nos jours, la biomédecine impose la considération du corps en tant qu'objet de droit - avec l'ambivalence phénoménologique du corps que l'on est et du corps que l'on a - se traduisant en des doctrines biojuridiques contradictoires sur la propriété corporelle et la licéité de sa commercialisation. Cette question récente, qui concerne l'appartenance et la disponibilité du corps, est un exemple venant valider les virtualités de la somatologie comme base de la bioéthique, c'est-à-dire la nouvelle éthique de la vie(3).
(1) Pedro Lain Entraleo, dans son livre El cuerpo humano. Teoria actual. (Madrid, Espasa-Universidad, 1968), reprend l'expression d'Ortega dans «Vitalité, âme, esprit», de 1926: «Quand la culture occidentale que nous appelons actualité taisait ses premiers pas, Ortega aperçut que l'homme européen - nous citons - va tout droit vers une revendication démesurée de son corps, vers une résurrection de la chair. C’était l’année 1926. Soixante-dix ans plus tard, tous les hommes de la planète, non pas seulement les Européens, vivent la résurrection totale de la chair. La passion pour le corps est clairement manifestée dans la pratique et la contemplation du sport, dans le soin exquis de la santé, dans l'essor envahisseur de la diététique et de la cosmétique, dans le sexe comme facteur dominant; bref, dans une interminable quantité de traits de la vie actuelle. D'ailleurs, depuis Nietzsche, Bergson et Husserl, la méditation sur le corps est un thème obligé pour ceux qui veulent connaître la réalité du monde à partir de ce qui est plus immédiat dans cène réalité. Partout et de mille façons différentes, notre corps est devenu pour nous plus-que-corps» (p. 15-16). Sur l'apport d Ortega à la philosophie contemporaine du corps, voir mon étude «el problema del cuerpo en Ortega», in: Estudios Bioéticos II, Quiron, La Plata, 1993.
(2) Se reporter à José Alberto Mainetti, Realidad, fenomeno y misterio del cuerpo humano. La Plata, Quiron, 1972.
(3) Cf. José Alberto Mainetti, "Filosofia del cuerpo", in: Estudios Bioéticos, La Plata, Ouirôn, 1993.
Permalink : http://www.2em.org/pmb/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=1818 The principle of benefit-sharing in the utilization of natural plant and human genetic resources: beyond the property and no-property rights paradigms in Journal International de Bioéthique, Vol.17 N°4 (Décembre 2006)
[article]
Titre : The principle of benefit-sharing in the utilization of natural plant and human genetic resources: beyond the property and no-property rights paradigms Type de document : texte imprimé Auteurs : Hélène Boussard, Auteur ; Aphrodite Smagadi, Auteur Année de publication : 2007 Article en page(s) : p. 29-53 Langues : Anglais Mots-clés : "Droit_de_propriété_intellectuelle" "Génie_génétique" "Génome_humain" Biotechnologies "Recherche_en_génétique" "Partage_de_bénéfice" Résumé : .
Le dualisme de la réglementation des ressources génétiques au moyen des lois internationales sur les droits de l'homme qui couvrent les ressources génétiques humaines (RGH) et des lois internationales environnementales régissant les ressources génétiques naturelles des plantes (RGNP) ne tiendra peut-être pas dans le temps. Alors que les Parties de la Convention sur la Biodiversité (CBD) ont exclu les ressources génétiques humaines de la CBD et des Règles de Bonn, le rapport de l'OMS en 2002, intitulé « Génomique et Santé Mondiale » comprend expressément une discussion détaillée de l'approche de la CBD du partage des bénéfices comme guide potentiel pour un tel partage dans le domaine de la génétique humaine.
Cependant, les RGNP et les RGH font partie de deux paradigmes réglementaires différents. Celles-là étaient exclues du patrimoine commun de l'humanité (PCH) alors que celles-ci y ont été progressivement introduites jusqu'à la plus importante reconnaissance dans la Déclaration universelle sur le génome humain et les droits de l'homme publiée en 1997 par l'UNESCO. Par conséquent, les RGNP se situent dans un paradigme de droits de propriété, alors que les RGH sont sujettes au principe des droits de non-propriété. À partir de là on peut soutenir que les principes, bien que communs aux deux ressources, ne peuvent pas être abordés de la même manière juridique.
Cet article propose l'examen de la justification théorique et des mises en œuvre concrètes du principe du partage de bénéfice, compris comme l'éligibilité pour une compensation des «sources de tissus» chez les RGH ou des «intendants» des RGNP. Ce faisant, il constitue le pas théorique préliminaire pour préparer la voie vers un renvoi efficace entre les deux régimes, qui évite la différence des paradigmes et s'articule autour d'une approche basée sur les droits et l’intervention de l’état dans le «modèle PCH» et le «modèle CBD».Permalink : http://www.2em.org/pmb/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=3723
in Journal International de Bioéthique > Vol.17 N°4 (Décembre 2006) . - p. 29-53[article] The principle of benefit-sharing in the utilization of natural plant and human genetic resources: beyond the property and no-property rights paradigms [texte imprimé] / Hélène Boussard, Auteur ; Aphrodite Smagadi, Auteur . - 2007 . - p. 29-53.
Langues : Anglais
in Journal International de Bioéthique > Vol.17 N°4 (Décembre 2006) . - p. 29-53
Mots-clés : "Droit_de_propriété_intellectuelle" "Génie_génétique" "Génome_humain" Biotechnologies "Recherche_en_génétique" "Partage_de_bénéfice" Résumé : .
Le dualisme de la réglementation des ressources génétiques au moyen des lois internationales sur les droits de l'homme qui couvrent les ressources génétiques humaines (RGH) et des lois internationales environnementales régissant les ressources génétiques naturelles des plantes (RGNP) ne tiendra peut-être pas dans le temps. Alors que les Parties de la Convention sur la Biodiversité (CBD) ont exclu les ressources génétiques humaines de la CBD et des Règles de Bonn, le rapport de l'OMS en 2002, intitulé « Génomique et Santé Mondiale » comprend expressément une discussion détaillée de l'approche de la CBD du partage des bénéfices comme guide potentiel pour un tel partage dans le domaine de la génétique humaine.
Cependant, les RGNP et les RGH font partie de deux paradigmes réglementaires différents. Celles-là étaient exclues du patrimoine commun de l'humanité (PCH) alors que celles-ci y ont été progressivement introduites jusqu'à la plus importante reconnaissance dans la Déclaration universelle sur le génome humain et les droits de l'homme publiée en 1997 par l'UNESCO. Par conséquent, les RGNP se situent dans un paradigme de droits de propriété, alors que les RGH sont sujettes au principe des droits de non-propriété. À partir de là on peut soutenir que les principes, bien que communs aux deux ressources, ne peuvent pas être abordés de la même manière juridique.
Cet article propose l'examen de la justification théorique et des mises en œuvre concrètes du principe du partage de bénéfice, compris comme l'éligibilité pour une compensation des «sources de tissus» chez les RGH ou des «intendants» des RGNP. Ce faisant, il constitue le pas théorique préliminaire pour préparer la voie vers un renvoi efficace entre les deux régimes, qui évite la différence des paradigmes et s'articule autour d'une approche basée sur les droits et l’intervention de l’état dans le «modèle PCH» et le «modèle CBD».Permalink : http://www.2em.org/pmb/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=3723
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